Parkinson avanzado

enfermera ayudando a la mujer a salir de la cama

No existe una definición única de la enfermedad de Parkinson (EP) "avanzada". Aunque la enfermedad evoluciona de forma diferente para cada persona, existen varias escalas que los profesionales de la salud utilizan para medir la enfermedad y su progresión. En general, cuando una persona con Parkinson deja de ser físicamente independiente, la enfermedad se considera avanzada.

Esto significa que la persona tiene problemas de movilidad y no puede realizar las actividades de la vida diaria sin ayuda. Los cambios cognitivos, concretamente la demencia, también son típicos de la EP avanzada.

Las sugerencias y los consejos para ayudar a su ser querido a manejar la EP avanzada siempre deben modificarse para que se adapten lo mejor posible a las necesidades de ambos. Le recomendamos especialmente que forme un equipo de atención en su localidad para que le ayude en su recorrido como aliado en el cuidado. Para obtener referencias, hable con el médico de la EP de su ser querido o llame a nuestra Línea de Ayuda al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español.

Infórmese

Manejo y estilo de vida

Descubrir los medicamentos adecuados, las terapias complementarias, el apoyo y las formas de mantenerse independiente puede permitir que siga viviendo su mejor vida con la EP.

Cambios en el pensamiento y demencia

En el Parkinson puede producirse una amplia gama de cambios en el pensamiento y la memoria. ¿Cómo puede ayudar a su ser querido en el transcurso?

Línea de Ayuda

Obtenga respuestas a sus preguntas acerca del Parkinson y referencias a expertos en la EP llamando a nuestra Línea de Ayuda y hablando con uno de nuestros especialistas.

Afrontar los desafíos del Parkinson avanzado

Actividades de la vida diaria

La enfermedad de Parkinson avanzada suele complicar las actividades cotidianas de las personas que viven con Parkinson. A continuación, destacamos cómo los aliados en el cuidado pueden ayudar a sus seres queridos a adaptarse a estos cambios.

Ponerse de pie y sentarse

Cuando esté en casa, asegúrese de que su ser querido utilice una silla con descansabrazos resistentes y una base estable. Evite los asientos blandos y bajos o tapizados como el terciopelo o velur, que pueden dificultar el movimiento.

Consejos para ayudar a su ser querido a sentarse y levantarse con seguridad:

  • Recuérdele que muevan las caderas hacia delante hasta el borde de la silla cuando intenten levantarse.

  • Compruebe que los pies de su ser querido estén bien colocados debajo antes de que se ponga de pie. Es posible que necesite ayudarle a colocar correctamente los pies.

  • Utilice marcas como "la nariz a la altura de los dedos de los pies" para proporcionar una señal hasta dónde inclinarse hacia adelante y pasar a una posición de pie.

  • Evite tirar de brazos o piernas cuando le ayude a levantarse.

  • Utilice sillas con descansabrazos. Pídale que ponga ambas manos en los descansabrazos y que se incline hacia adelante antes de sentarse. La parte trasera de ambas piernas debe estar contra el asiento antes de intentar sentarse. Esto ayuda a mantener un movimiento suave y controlado y evita los "aterrizajes forzosos", que pueden ser peligrosos.

  • Utilice un cinturón de transferencia para levantar a su ser querido si no puede levantarse de forma independiente. Esto a menudo hace que la ayuda sea más segura (para ambos) y más fácil. Estos cinturones pueden adquirirse en una tienda de equipo médico.

  • Si su ser querido usa una andadera, recuérdele que siga utilizándola cuando se gire para sentarse.

Caminar

Los cambios al caminar son comunes en el Parkinson y pueden volverse más difíciles de controlar a medida que avanza la EP. Consejos para ayudar a su ser querido a caminar con seguridad:

  • Evite las distracciones al caminar. Intentar hacer más de una cosa a la vez dificulta caminar y mantener el equilibrio.

  • Recuérdele que dé pasos grandes. Las personas con la EP suelen necesitar recordatorios, o "indicaciones", para dar pasos largos conforme los movimientos automáticos se vuelven más difíciles de realizar. Mantenga las indicaciones cortas y sencillas; por ejemplo, "Pasos grandes". Las personas con Parkinson suelen dar pasos más pequeños, que son más inestables que los pasos más grandes.

  • Cuidado con los animales domésticos en casa. Las mascotas aportan beneficios físicos y mentales, pero también pueden ser un riesgo de tropiezo. Trabaje con sus mascotas para que aprendan a no pasar demasiado tiempo "bajo sus pies".

El congelamiento motor (freezing)

  • Las personas con Parkinson a veces experimentan "episodios de congelamiento o bloqueo (freezing, en inglés)”: la sensación de tener los pies pegados al suelo. El congelamiento es una causa importante de caídas, por lo que es importante que entienda lo que está ocurriendo y lo que puede hacer para apoyar a su ser querido.
  • Evite las curvas cerradas siempre que sea posible. Indique a su ser querido que realice giros más amplios, ya que el congelamiento suele producirse al girar en espacios reducidos.

  • Cuente en voz alta o aplauda a un compás rítmico; a veces puede ayudar. Algunos aliados en el cuidado incluso ponen música del estilo de una "marcha" cuando su ser querido está congelado.

  • Pruebe con una indicación visual. Algunas personas responden mejor con una indicación visual, como pedirles que pasen por encima de su pie.

Cómo ayudar a su ser querido a levantarse tras una caída

Aunque se tomen precauciones de seguridad, a veces se producen caídas. Es importante tener un plan de respaldo antes de que se produzca una caída.

Las comidas y la deglución

La enfermedad de Parkinson avanzada suele provocar dificultades para comer y beber debido a problemas motores y para tragar (llamado deglución). Hacer algunos ajustes en las comidas puede ayudar a su ser querido a comer y obtener la nutrición que necesita.

Vestirse

El Parkinson avanzado puede hacer que vestirse sea una actividad más difícil, en la que los aliados en el cuidado a menudo tienen que ayudar. Los cambios en la ropa y en la rutina de vestirse pueden mejorar la seguridad y reducir la frustración.

Consejos para aliados en el cuidado al vestir:

  • Reserve tiempo suficiente para vestir a su ser querido. El estrés puede empeorar los síntomas de la EP, por lo que es posible que su ser querido no pueda ayudarle tanto si usted tiene prisa.

  • Vista a su ser querido en el momento adecuado. Considere esperar hasta que la medicación para la EP de su ser querido haga efecto y tenga más movilidad para ayudar a vestirlo.

  • Prepárese. Reúna todas las prendas necesarias antes de empezar a vestir a su ser querido para evitar tener que ir varias veces al armario o a la cómoda.

  • Elija la ropa adecuada. Prefiera prendas suaves y elásticas con cintura elástica, aberturas delanteras y sostenes que se enganchen por delante. Los calcetines de tubo pueden ser más fáciles de poner que los calcetines de vestir. Explore más consejos sobre ropa.

  • Ofrezca opciones. Dar voz a su ser querido en un proceso que puede provocarle desánimo puede marcar una gran diferencia. Por ejemplo, pídale que elija entre una camisa roja o azul.

  • Fomente su participación en el movimiento físico. Permita que su ser querido participe en el proceso de vestirse tanto como sea posible. Busque formas de animar a su ser querido a mover más los brazos o las piernas al vestirse para mantener los músculos flexibles. Esto también suma a la rutina diaria ejercicios de amplitud de movimiento y flexibilidad.

  • Procure la seguridad al vestir. Cuando sea posible, pida a su ser querido que permanezca sentado o acostado mientras se pone los pantalones, los calcetines y los zapatos. Esto le ayudará a reducir la pérdida de equilibrio y las caídas y a usted, a reducir la tensión en la espalda.

Programa para aliados en el cuidado

Nuestro Programa para aliados en el cuidado ofrece una serie de videos autodidácticos en línea que incluyen conversaciones con aliados en el cuidado, lecciones por profesionales de la salud y mucho más.

Seguridad en el baño

Bañarse, usar el inodoro, la higiene y el aseo personal son actividades básicas de la vida diaria que el Parkinson avanzado puede volver más difíciles. Los siguientes consejos le ayudarán a que estas actividades sean más fáciles y seguras para usted y su ser querido.

Seguridad en el dormitorio

El Parkinson puede generar muchos problemas para descansar bien por la noche, tanto para usted como para su ser querido. Si su ser querido no duerme bien, es muy probable que usted también vea alterado su sueño.

Viajes y transportes

Salir de casa para acudir a citas, eventos familiares u otras actividades puede resultar difícil para una persona con Parkinson avanzado. Estas salidas suelen ser necesarias y pueden mejorar la calidad de vida, por lo que es importante considerar métodos que promuevan la seguridad y disminuyan el estrés del aliado en el cuidado.

Control de la medicación

Tomar la medicación a tiempo es esencial para controlar el Parkinson en cualquiera de sus fases, pero especialmente en el Parkinson avanzado. Los medicamentos para la EP se programan a una hora concreta del día para tratar de evitar un efecto de "desgaste" (wearing off) antes de la siguiente dosis.

Algunos medicamentos para la EP, como la carbidopa/levodopa (Sinemet), sólo duran de tres a cinco horas (o menos) y pueden volver los síntomas, lo que dificulta el movimiento. Ayude a su ser querido a seguir el horario de la medicación manteniendo todo organizado.

  • Tenga una lista actualizada (nombre, dosis, frecuencia y propósito de la medicación). Descargue nuestro Formulario de medicamentos y compártalo con sus médicos.

  • Coloque los medicamentos en un pastillero semanal con tapa segura.

  • Si toma la medicación cuatro veces al día o menos, puede comprar un pastillero semanal con cuatro compartimentos por día. Intente encontrar uno con una tira extraíble para cada día, de modo que pueda llevar fácilmente consigo la medicación del día cuando salga de casa.

  • Si la dosis es superior a cuatro veces al día, considere comprar siete pastilleros semanales, utilizando una caja para cada día. Pegue con cinta adhesiva los días de la semana y anote la hora de cada dosis de medicación.

  • Coloque todos los medicamentos en pastilleros, incluyendo los de venta libre.

  • Algunas farmacias pueden envasar los medicamentos y enviárselos a casa mensualmente. Todos los medicamentos se organizan en paquetes individuales etiquetados con el día de la medicación, la fecha y la hora a la que debe tomarse. Consulte en su farmacia si ofrecen este servicio.

  • Guarde todos los frascos de medicamentos y pastilleros en un lugar seguro donde no puedan confundirse con comida u otras pastillas.

  • Establezca un recordatorio para los horarios de toma de pastillas. Un teléfono inteligente funciona bien y es fácilmente programable. Cuando suene la alarma, suministre la medicación de inmediato.

  • Cuando estén fuera de casa, lleve consigo las pastillas diarias de su ser querido. Una larga espera en una cita, tráfico pesado u otro retraso pueden hacer que necesite la siguiente dosis antes de llegar a casa.

  • Si su ser querido toma un inhibidor de la MAO-B (rasagilina, selegilina), hable con el médico de la EP antes de añadir nuevos medicamentos recetados o de venta libre. Algunos medicamentos de venta libre pueden no ser seguros. Pregunte al médico acerca de los medicamentos para el resfriado.

Precaución: No suspenda repentinamente la medicación para la EP.

Cuidado de la piel

Un síntoma del Parkinson que a menudo se pasa por alto es el efecto sobre la piel. Las personas con la EP tienen un mayor riesgo de desarrollar melanoma, un tipo de cáncer de piel relacionado con la exposición al sol. La persona con Parkinson también puede tener más dificultades para cambiar de posición, lo que puede provocar la ruptura de la piel.

  • Evite el sol de mediodía y busque la sombra cuando esté al aire libre. Asegúrese de aplicar protector solar y un sombrero para el sol.

  • Ayude a su ser querido a cambiar de posición cada dos horas. Si su ser querido está en silla de ruedas, consiga un cojín para reducir el riesgo de llagas por presión. Consulte a un terapeuta ocupacional o de rehabilitación para asegurarse de que se utilicen los cojines adecuados.

  • Revise regularmente si la piel presenta enrojecimiento, ampollas y/o llagas abiertas. Informe rápidamente al médico de cualquier cambio.

  • Evite el contacto de la piel con el revestimiento de plástico y las cintas adhesivas de los productos para la incontinencia; pueden irritar la piel.

  • Utilice una crema para evitar la resequedad.

  • Considere utilizar un colchón cascarón de huevo o de presión alternante para reducir los puntos de presión.  

 

Página revisada por el Dr. Kevin Duque, investigador clínico en Neurología, División de Trastornos del Movimiento, en la University of Cincinnati.

Volver arriba