mujer usando computadora portátil y teléfono

Cuidar a la distancia

La enfermedad de Parkinson (EP) puede afectar a toda una red social y familiar, tanto si todos viven en la misma casa que su ser querido con la EP como si viven en otro continente. Puede ser útil incluir en la red de cuidados al mayor número posible de amigos y familiares.

¡Muchos amigos y familiares estarán encantados de ayudar en lo que puedan! Le sorprenderá saber cuántas personas están dispuestas a ayudarle y a formar parte de su equipo de atención.

Aliados en el cuidado principales y secundarios

Los aliados en el cuidado principales son las personas que brindan la mayor parte de los cuidados a la persona con Parkinson. En las fases media y avanzada de la EP, el aliado principal suele ser alguien que vive con la persona con la EP. A menudo se trata de un cónyuge o pareja, un hijo o nieto u otro miembro de la familia.

Los aliados en el cuidado secundarios son los que apoyan a la persona con la EP y al aliado principal. Esta persona puede ser un pariente, un amigo o un cuidador remunerado. Si usted es uno de los aliados secundarios, su papel nunca será tan demandante como el del cuidador principal. Sin embargo, presenta sus propios desafíos y recompensas.

Incorporar aliados en el cuidado secundarios al equipo de atención

La principal diferencia entre los aliados principales y los secundarios es la cantidad de tiempo y esfuerzo que dedican a la atención de la persona con Parkinson. Es probable que el aliado principal corra el riesgo de experimentar o ya esté experimentando desgaste o agotamiento del cuidador si no cuenta con apoyo adicional.

Los aliados en el cuidado secundarios pueden brindar atención de relevo al aliado principal, permitiéndole realizar actividades de autocuidado regulares, que pueden ser muy variadas, como:

Participar semanalmente en un club de lectura, una clase de ejercicio o una actividad social
Pasar tiempo con los amigos y la familia
Tiempo para completar tareas

Los aliados en el cuidado secundarios también pueden apoyar en el hogar preparando comidas, ayudando con cuestiones tecnológicas, limpiando o ayudando directamente a la persona con la EP. En última instancia, cuando los aliados principales y secundarios hacen equipo, pueden crear un entorno afectuoso y seguro no sólo para la persona con Parkinson, sino también para ellos mismos.

Cuidados a distancia

Las personas que viven lejos pueden preguntarse cómo ayudar a su ser querido con la enfermedad de Parkinson de forma significativa. Vivir en otra ciudad no significa que no se involucren o que no les importe. Hay limitaciones a lo que puede hacer en todas las situaciones, especialmente desde lejos, pero aun así puede ayudar de muchas maneras.

Cuidados primarios a distancia

A pesar de la distancia, debe conocer bien las necesidades y el estado de la persona con Parkinson. Infórmese acerca de su estado de salud general y todos los medicamentos que toma. Guarde una lista de los médicos, especialistas, farmacéuticos, cuidadores y vecinos de su ser querido, junto con la información de contacto. Guarde también documentos financieros y legales fácilmente accesibles por si fueran necesarios.

Comuníquese regularmente con la persona con Parkinson y sus cuidadores locales, ya sea un asistente a domicilio o el personal de un centro de atención. Si las necesidades de su ser querido cambian, debe saber lo que eso significará para él o ella: cuidados a domicilio más especializados, visitas con un especialista médico diferente, recetas de medicamentos adicionales, nuevos regímenes alimenticios. Esto también puede significar más cambios para usted: más visitas a su ser querido, mayores costos de atención, etc. Puede ayudar a evaluar las necesidades cambiantes en cada visita.

Obtener ayuda local

Si siente que no puede estar pendiente de todo desde lejos, un gestor de cuidados geriátricos podría ayudar. Este segmento profesional, en rápido crecimiento, presta diversos servicios, como la organización de servicios financieros, jurídicos y médicos, proveedores de cuidados a domicilio y transporte, y se comunican de manera constante con los familiares.

Los honorarios varían en función de los servicios que se necesiten, y es importante saber que los gestores de atención geriátrica no están actualmente obligados a estar certificados por los estados o el gobierno federal. Por lo tanto, se recomienda que entreviste personalmente al posible gestor de cuidados, idealmente durante una de sus visitas, antes de contratar a alguien.

Sea amable consigo mismo

Cuidar a distancia puede ser emocionalmente agotador, así que asegúrese de contar con un sistema de apoyo.

APRENDER MÁS

Ser aliados en el cuidado secundarios a distancia

La mayoría de las personas han formado familias y carreras profesionales que les impiden trasladarse a la ciudad natal o a la ubicación actual de un ser querido que necesita cuidados diarios. ¿Cómo pueden ayudar los familiares a distancia, sin tener que mudarse? Permita que la persona con Parkinson y el aliado en el cuidado principal sepan que usted sigue estando para apoyarlos.

Aprenda acerca del Parkinson

Podrá apoyar mejor a la persona con Parkinson y al cuidador principal si tiene al menos un conocimiento básico de la enfermedad. Para empezar, explore nuestros recursos gratuitos, como nuestra Biblioteca de la EP y nuestra sección Entendiendo el Parkinson para obtener información sobre el diagnóstico, los síntomas, el tratamiento y mucho más.

Llame cada semana

Fije un día y una hora y haga la llamada con constancia. No asuma que “no tener noticias significa que está todo bien”. Incluso en tiempos extremadamente difíciles, muchas personas no quieren molestar a sus hijos adultos u otros familiares que están "ocupados con sus propias vidas".

Considere utilizar FaceTime, Skype u otro servicio de videollamada para que puedan mirarse durante la llamada.

Hable de finanzas

Pregunte con tacto pero con claridad. Muchas personas no piden ayuda económica, aunque las limitaciones de un ingreso fijo y los costos de la medicación las obliguen a prescindir de suministros vitales. Si una subvención regular es inaceptable, ofrezca algo específico. Cuando el seguro médico no cubre los gastos de medicación, ofrecerse a pagar el suministro de un mes puede ser un gran alivio.

¿Busca formas de ayudar económicamente? Ofrézcase para comprar alimentos por Internet, productos médicos (como absorbentes para la incontinencia o dispositivos de tecnología asistencial); también se agradecerá la ayuda con las facturas de los servicios domésticos, los gastos de transporte, la limpieza de la casa o los servicios de jardinería.

Envíe mensualmente un regalo sorpresa para el aliado en el cuidado

Puede ser un ramo de flores, un certificado de regalo para un restaurante o una cesta de mimos repleta de elegantes artículos de baño. Utilice su creatividad. Incluso una tarjeta con un mensaje alentador escrito a mano puede significar mucho para el aliado en el cuidado local en medio de una semana difícil.

Visite

Presupueste fondos para viajes regulares para ver cómo está su familia y haga planes con el aliado de cuidado principal para darle un respiro.
- ¡No aumente el nivel de estrés del aliado en el cuidado principal esperando que también se ocupe de usted! Considere alojarse en una habitación de hotel cercana.
- Recuerde que está ahí para escuchar y ayudar.
- Intente visitar a su ser querido cuando tenga cita con su neurólogo, para que pueda asistir también. Es posible que el médico le pida sus observaciones y así conocerá el estilo de comunicación de su familia y podrá reforzar las instrucciones del médico más adelante.
- Consulte con el aliado en el cuidado. ¿Su mamá ya debería haberse realizado la mamografía? ¿Ha visto su papá a su médico de cabecera últimamente? Hable de cuidados de salud.
- Ofrézcase a asumir las responsabilidades del cuidado durante su visita para que el cuidador principal pueda tomarse un descanso y/o ponerse al día con sus propias citas médicas.
Proporcione un descanso

Si no es posible acudir personalmente, ofrézcase a pagar una estancia de descanso en un centro de cuidados prolongados. O, si su ser querido puede viajar, invítelo a visitar. Durante las visitas, el aliado en el cuidado principal obtiene un merecido descanso de sus responsabilidades habituales de cuidado.

Si llega el momento, ejerza su derecho como persona de fuera con menos carga de cuidados a afirmar la difícil decisión de trasladar a su ser querido con la EP a un centro de atención residencial.

Respete el hecho de que usted no es la persona que proporciona los cuidados cotidianos y, por lo tanto, es posible que no sea plenamente consciente de cómo han crecido las responsabilidades del cuidado. Es un error permitir que las preocupaciones por la liquidez, la rivalidad entre hermanos o la disminución de las herencias se interpongan en el camino de hacer lo que es mejor para las personas cuyas vidas se ven más afectadas.
Puede que sienta que necesita permiso para ayudar. No renuncie a ofrecer su ayuda. Hay muchas formas de ofrecer apoyo, descritas anteriormente. Colabore con el aliado principal para encontrar cómo ser lo más útil posible.

No subestime la gravedad de los síntomas cotidianos del Parkinson, así como el nivel de carga que supone para el aliado en el cuidado el avance de la EP. Por ejemplo, proporcionar cuidados físicos a una persona con la EP avanzada, como ayudarle a bañarse, puede ser agotador e incluso causar lesiones al aliado en el cuidado.

No olvide que los cambios cognitivos también forman parte de la EP y son difíciles de manejar. A menudo son más desgastantes que los cambios físicos, tanto para el aliado en el cuidado como para la persona con la EP.

No ofrezca consejos en lugar de atención práctica. Aunque esto puede ayudar a quienes no viven cerca a apaciguar los sentimientos de culpa, ellos no ven el día a día de esta enfermedad. Puede que tengan la capacidad de "ver el bosque y no los árboles", pero no hay necesidad de compartir esta observación. Evite criticar a los familiares que viven cerca y llevan la mayor responsabilidad de los cuidados.

Aunque pueda tener buenas intenciones, no haga promesas precipitadas a la persona con la EP que puedan resultar imposibles de cumplir. En lugar de decir: "Oh, papá, claro que nunca te ingresaríamos en un asilo", es mejor expresar su empatía por la preferencia de su ser querido de vivir en casa y afirmar su disposición a discutir alternativas si surge la necesidad.

Involucrar a los miembros jóvenes de la familia

A menudo, hay jóvenes de la familia que quieren ayudar, pero no pueden proporcionar cuidados directos a la persona con la EP. A menudo se trata de hijos menores, nietos, sobrinos y otros.

Estas son algunas formas en que los familiares más jóvenes pueden ayudar:

Hacerle compañía a la persona con la EP: ver juntos una película o un programa, comer juntos o jugar a algo
Pídales que ayuden a hacer mandados o tareas domésticas adecuadas a su edad
Responda a sus preguntas acerca del Parkinson. Esto puede ayudarles a comprender gradualmente la enfermedad a su propio ritmo y ayudar más con el paso de los años.

Reconectarse

Es normal llegar a cierto punto en su recorrido por la enfermedad de Parkinson y darse cuenta de que no ha seguido en contacto con algunos amigos y familiares.

Los amigos y familiares que tienen un contacto poco frecuente con la persona con Parkinson suelen subestimar la gravedad de los síntomas, así como el nivel de carga como aliado en el cuidado. Reencontrarse con ellos puede ser un desafío, pero increíblemente gratificante.

Página revisada por el Dr. Kevin Duque, investigador clínico en Neurología, División de Trastornos del Movimiento, en la University of Cincinnati.