La enfermedad de Parkinson progresa con el tiempo; su papel como aliado en el cuidado también. Explore todas las etapas del recorrido del aliado en el cuidado y consejos prácticos que pueden ayudar a lo largo del camino.
La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad progresiva, lo que significa que cambia con el tiempo. Su papel como aliado en el cuidado y su nivel de participación también evolucionarán en el proceso.
Es importante definir lo que significa para usted "brindar cuidados". Especialmente al principio del recorrido por la enfermedad de Parkinson, cuando tal vez no tenga la sensación de estar “brindando cuidados". Del mismo modo, es posible que su ser querido no se vea a sí mismo como alguien que necesita cuidados. Recuerde que los cuidados no se limitan a tareas físicas. Los cuidados pueden ser emocionales y espirituales, además de físicos.
Ya sea que cuide a una persona recién diagnosticada, que se encuentre adaptándose a los nuevos desafíos de la progresión de la EP o que lleve viviendo con la enfermedad durante mucho tiempo, una red de apoyo sólida es esencial para el bienestar tanto de los aliados en el cuidado como de las personas con Parkinson.
Procurar cuidar de sí mismo puede favorecer una alianza productiva que minimice el estrés y los conflictos. Los beneficios incluyen una energía revitalizada, un renovado interés por las iniciativas creativas y la comprensión de que usted y su compañero no están solos.
Parkinson avanzado
A medida que avanza el Parkinson, las actividades de la vida diaria se vuelven más complicadas. Estos consejos pueden ayudarle a adaptar su casa y su estilo de vida.
Las personas que viven lejos de un ser querido con Parkinson pueden ayudar de muchas formas significativas. Aprenda lo que debe y no debe hacer en el cuidado a distancia.
Obtenga respuestas a sus preguntas acerca del Parkinson y referencias a expertos en la EP llamando a nuestra Línea de Ayuda y hablando con uno de nuestros especialistas.
Nuestros principales recursos para aliados en el cuidado
Póngase en contacto con su Chapter local de la Parkinson’s Foundation.Encuentre su Chapter local para conocer los programas, grupos de apoyo y eventos más cercanos, como Moving Day, Caminata por el Parkinson y ayúdenos a generar conciencia acerca de la EP y recaudar fondos.
Contacte a nuestra Línea de Ayuda. Hable con un especialista de la Línea de Ayuda llamando al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636, opción 3 para español) o escriba a Helpline@Parkinson.org para obtener información actualizada sobre el Parkinson, recomendaciones de profesionales de la salud, recursos locales y más.
Las siete necesidades del aliado en el cuidado
Dado que la enfermedad de Parkinson evoluciona de forma diferente en cada persona, ser el aliado en el cuidado de un ser querido con Parkinson puede resultar desalentador. Preocuparse por los muchos futuros posibles puede hacerle sentir que no tiene control.
Destacamos las siete necesidades de los aliados en el cuidado para que pueda sentir que tiene más control en este proceso. Abordar cada una de estas necesidades le ayudará a cuidar mejor de sí mismo y de su ser querido.
Elaborar su plan
Al estudiar las siete necesidades, sepa que el objetivo no es abordarlas todas a la vez. Empiece a elaborar un plan que le ayude a identificar cuáles debe atender primero y quién puede ayudarle en cada caso.
Al crear su plan:
Identifique sus inquietudes con base en las siete necesidades
Ordene sus necesidades e inquietudes de acuerdo con su prioridad
Considere y escriba las "medidas de acción" que puede tomar
Comente sus ideas con otros
Ponga en práctica los pasos con la ayuda de otros según lo requiera
Si en algún momento se siente abrumado, tómese un descanso, hable con un amigo o póngase en contacto con nuestra Línea de Ayudallamando al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636, opción 3 para español) para hablar con un especialista de la Línea de Ayuda.
Aprender acerca del Parkinson
Cuando empiece a informarse acerca del Parkinson, puede resultarle útil pensar en categorías.
Como muchos aliados en el cuidado saben, cuidar de otros requiere mucho tiempo. Trabajar para utilizar su tiempo de forma eficaz le ayudará a asegurarse de que pueda dedicarse tiempo a sí mismo mientras cuida de su ser querido.
Organícese. Haga listas diarias y semanales de cosas por hacer. Intente que las tareas sean manejables y realistas, dividiendo los proyectos grandes en partes más pequeñas y factibles.
Establezca prioridades. Haga primero las cosas más importantes o difíciles. No haga tanto en un área que no pueda ser eficaz en otra. Olvídese de las tareas innecesarias y delegue las que no tenga que hacer usted mismo.
Domine el arte de la multitarea. Acumule los mandados para hacer más de ellos a la vez. Identifique pequeñas tareas que puedan realizarse desde cualquier lugar y llévelas consigo para trabajar en ellas cuando tenga tiempo muerto o tenga que esperar.
Programe pausas. Descansar es necesario y productivo. Inclúyalo en su agenda. Habrá momentos en los que la presión sea excesiva: tómese un descanso cuando lo necesite; no espere a llegar al agotamiento para hacerlo.
Encuentre el equilibrio entre la flexibilidad y la rutina. Las rutinas le ayudarán tanto a usted como a su ser querido con Parkinson a mantener un flujo diario manejable. Sin embargo, es importante ser flexible. Hay cosas que están fuera de su control. Muchas tareas y actividades le llevarán más tiempo a la persona con Parkinson a medida que la enfermedad progrese: habrá días que supongan un revés para su rutina.
Muestre gracia tanto para sí mismo como para su ser querido. Ambos están trabajando para equilibrar y navegar por la vida con Parkinson.
Priorizar el autocuidado, la salud y el descanso
Si no se detiene a cuidar de sí mismo, no estará bien preparado para cuidar de su ser querido con la EP. Hay muchas formas de que los aliados en el cuidado conviertan pequeños espacios de tiempo en su propio tiempo de autocuidado y descanso.
Dedíquese tiempo de calidad y protéjalo. Aproveche este tiempo para mantenerse al día de sus propias necesidades, aficiones y actividades.
Ocúpese de su propia salud. El ejercicio mejora el sueño, disminuye la tensión y la depresión y aumenta la energía. Mantenerse hidratado, comer bien y descansar lo suficiente le ayudará más de lo que cree. Acuda a sus propias revisiones y citas médicas periódicas.
Reconozca cuándo esté estresado y tómese tiempo para relajarse. Sólo usted puede fijar sus límites y ceñirse a ellos. Consiga ayuda externa (familiares o un trabajador remunerado) para que pueda tomarse un descanso.
Piense en su futuro. ¿Qué objetivos espera alcanzar y cómo puede trabajar para lograrlos? ¿Puede su ser querido ayudarle a conseguirlos?
Es normal experimentar una gran variedad de emociones. Permítase sentirse triste o frustrado en ocasiones, pero también tómese el tiempo de disfrutar de la vida. Céntrese en el presente, las necesidades y las recompensas del día. Intente no ser crítico consigo mismo en los momentos de enfado.
Reconozca su esfuerzo, no se culpe, e intente perdonar cualquier error. Utilice el diálogo interno positivo: por ejemplo, dígase: "Estoy haciendo un buen trabajo". Sepa que está bien llorar las pérdidas que usted y su ser querido puedan experimentar.
Las investigaciones demuestran que escribir, en un diario o en otro formato, puede ayudarle a trabajar sus sentimientos y emociones. ¿Qué lo hace experimentar el duelo? ¿Dónde encuentra satisfacción y placer?
Se estima que entre un 20 y un 60% de los aliados en el cuidado experimentan depresión, una tasa muy superior a la del público en general. Dado que es tan frecuente, conozca los síntomas principales de la depresión:
Falta de interés por actividades que antes le resultaban placenteras
Pensamientos de muerte o suicidio
Si cree que puede estar deprimido, hable con un médico o profesional de la salud mental acerca de sus síntomas. Busque un profesional de apoyo en quien confíe y con quien se sienta cómodo.
En la mayoría de los casos, la depresión se trata eficazmente con psicoterapia, medicamentos antidepresivos o una combinación de ambos, además de actividades como ejercicio regular, espiritualidad, interacciones sociales de apoyo y meditación.
Crear su equipo de apoyo
A veces puede parecer que está solo en este recorrido, por lo que es importante establecer un equipo de apoyo antes de que empiece a sentirse solo. Crear un equipo de apoyo formado por profesionales de la salud, amigos, familiares y otros seres queridos puede ayudar a evitar el aislamiento y facilitar el acceso a la ayuda cuando la necesite. Recuerde que pedir ayuda es una fortaleza, no una debilidad.
Los miembros de su red de apoyo pueden incluir el equipo de atención médica suyo y de su ser querido (médico, enfermera, trabajador social y otros), familiares, amigos, vecinos, su grupo de apoyo, su iglesia y foros de apoyo en línea.
Busque consuelo en su fe, en su comunidad religiosa y en sus prácticas espirituales.
Encuentre sentido, comprensión, entendimiento y su propia fortaleza interior.
Ajuste sus expectativas: la vida y usted no son perfectos.
Acepte los cambios a medida que se produzcan.
Obtenga ayuda, según sea necesaria, incluyendo ayuda o asesoramiento emocional. Cada persona experimenta la depresión de forma única. Es importante tomarse en serio cualquier síntoma que pueda ser señal de depresión; no debe sentir vergüenza o pena.
Ninguna persona por sí sola puede cubrir todas las necesidades de un individuo. A medida que avanza el Parkinson, esto es cada vez más cierto. Empiece a sumar recursos externos a sus cuidados desde el principio. Esto facilita la incorporación de otras fuentes de atención a medida que avanza la enfermedad.
Empiece a crear su "Equipo B de aliados en el cuidado". Estos amigos y familiares clave pueden ayudarle ahora en pequeñas cosas y establecer una relación con la persona con la EP, lo que les facilitará hacerse cargo en el futuro cuando la necesidad sea mayor.
Si está pensando en contratar a un cuidador remunerado, lea “Cómo conseguir ayuda externa” para obtener información acerca de dónde buscar ayuda, qué preguntas hacer al contratar, cómo capacitar a un cuidador remunerado y mucho más.
Trabajar en su relación
Es probable que conociera a la persona con Parkinson mucho antes de su diagnóstico. Para lograr una relación de cuidados exitosa, esfuércese por mantener su relación aparte del papel de aliado en el cuidado.
Busque mantener una comunicación abierta. La comunicación acerca del Parkinson a lo largo de su recorrido es un aspecto fundamental para vivir bien con la enfermedad.
La comunicación abierta y honesta puede resultar incómoda o difícil. Puede ser especialmente difícil si su ser querido tiene problemas para hablar o con la voz. Debido a este desafío común, así como a los posibles cambios cognitivos, muchos especialistas recomiendan eliminar o apagar los ruidos fuertes y que distraen al comunicarse con una persona con Parkinson. Disminuir las distracciones puede tener un impacto positivo sorprendentemente significativo en la calidad de la comunicación.
Una buena comunicación requiere intención y adaptación. Dedique tiempo a mantener conversaciones acerca de cada una de sus experiencias con la EP; tiempo para compartir sus temores, sentimientos y necesidades.
Exprese amor y aprecio, así como inquietudes y sentimientos de frustración. No permita que esos sentimientos se transformen en resentimientos.
Las capacidades de su ser querido evolucionarán con el tiempo a medida que avance la enfermedad. Adapte sus expectativas a la realidad de las acciones y capacidades de su ser querido.
El tiempo compartido como marido y mujer, madre e hija, hermanos u otro tipo de relación, —en lugar de como aliado en el cuidado y receptor de cuidados o incluso como aliados en el cuidado—, les permite disfrutar uno del otro y construir recuerdos felices.
Sus tareas prácticas, especialmente a medida que avanza la enfermedad, pueden parecer trabajo, pero estas tareas los unen. Añada algo de diversión a sus cuidados prácticos: cante canciones, cuente chistes, comparta metas y sueños.
Revisar las decisiones médicas, económicas y de atención
Del mismo modo que no existe un enfoque único para el tratamiento de la EP, tampoco existe un único enfoque óptimo para tomar decisiones relacionadas con la planificación financiera, las preferencias médicas y el cuidado a largo plazo. Hable de estos temas con tiempo y frecuencia para que ambos estén de acuerdo.
Abordar las finanzas puede ser un gran obstáculo, sobre todo si ya se encuentran en una situación financiera incómoda. Sin embargo, enfrentarse a ello más pronto que tarde les permitirá planificar lo mejor posible dentro de las realidades de su vida.
Trabajen juntos para desarrollar desde el principio un plan financiero realista y vuelvan a examinarlo y revisarlo anualmente. Adoptar un enfoque global y realista, que reevalúen a medida que dispongan de nueva información, les ayudará a avanzar.
La planificación financiera puede ser especialmente importante si a su ser querido se le ha diagnosticado la enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT, o YOPD, por sus siglas en inglés), porque es probable que uno de los dos, o ambos, sigan trabajando y estuvieran planeando seguir haciéndolo. La EPIT no significa que tenga que dejar de trabajar, pero es una capa adicional en la planificación financiera. Si esta es su experiencia, considere la posibilidad de explorar todas las alternativas con su empresa.
Muchas personas no se plantean cuáles son sus prioridades médicas hasta que sobreviene una crisis. Mejor opte por discutir las preferencias médicas desde un principio y con frecuencia.
Todos los adultos deberían esforzarse por establecer sus voluntades anticipadas y conocer sus opciones de cuidado a largo plazo. Esto es válido tanto para la persona con la EP como para el aliado en el cuidado. ¿Qué debe ocurrir con los cuidados de la persona con la EP si le ocurre algo al aliado en el cuidado?
Muchos aliados en el cuidado sienten que deben asegurar a su ser querido que nunca considerarían ciertas alternativas, como un centro de asistencia especializada. Aunque esto es comprensible, debido a la naturaleza impredecible de la progresión del Parkinson, recomendamos no hacer promesas sobre este tema.
Al tomar decisiones acerca de los cuidados prácticos, pregúntese si su decisión fomenta la independencia de su ser querido: No confunda "cuidar" con "hacer".
Utilizar los recursos para aliados en el cuidado
Para muchos aliados en el cuidado, lo más difícil en cuanto a obtener ayuda es encontrar la ayuda que necesitan. La buena noticia es que hay muchos tipos de organizaciones que ofrecen diversos tipos de recursos, servicios, información y apoyo.
Su primera llamada siempre puede ser a la Línea de Ayuda de la Parkinson’s Foundation al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636, opción 3 para español). Los especialistas de la Línea de Ayuda proporcionan información actualizada sobre el Parkinson, recomendaciones de profesionales de la salud y recursos comunitarios. Llámenos de lunes a viernes, de 9 a.m. a 7 p.m., hora del Este o envíenos un correo electrónico a Helpline@Parkinson.org.
Hay muchos tipos diferentes de profesionales de la salud que pueden ayudarle con distintos aspectos de su recorrido por la EP. Aprenda más acerca de la creación de un equipo de atención para la EP.
