PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson

Únase al Estudio

PD GENEration: Trazando el Futuro de la Enfermedad de Parkinson es un estudio de investigación global que ofrece pruebas genéticas y consejería genética sin costo para las personas diagnosticadas con enfermedad de Parkinson (EP).

Las personas pueden participar inscribiéndose en línea y completando un kit de recolección de sangre en casa, o en persona en uno de nuestros centros participantes de PD GENEration. A diferencia de los estudios de investigación tradicionales, los participantes no solo contribuyen al avance científico, sino que también reciben algo a cambio: sus resultados de pruebas. Al unirse al estudio, los participantes pueden descubrir nueva información sobre su composición genética, comprender los riesgos para su familia y ayudar a beneficiar a las generaciones futuras.
Agradecemos su apoyo a este estudio clínico pionero.

Si tiene preguntas, comuníquese con el sitio donde se inscribió o llame a nuestra línea de ayuda al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636).

Inscríbase EN PERSONa   Inscríbase EN CASa 

Avances en PD GENEration: Lo Que Hemos Aprendido Hasta Ahora

Más de 17,000 personas se han unido a PD GENEration, y la cifra sigue creciendo. A través de este estudio, hemos descubierto que el 13% de los participantes tienen una variante genética, lo que es significativamente más alto que las estimaciones anteriores, que hablaban del 5% al 10%.

Esto significa que más personas pueden ser elegibles para participar en ensayos clínicos en la actualidad. Además, estamos más cerca de construir un registro global grande y diverso, lo cual es fundamental para que los científicos puedan identificar nuevos patrones relacionados con la enfermedad y, en última instancia, desarrollar tratamientos innovadores o más personalizados.

¿Por qué participar?

• Mejorar el manejo de la enfermedad Parkinson en el futuro
• Conocer el riesgo de Parkinson en su familia
• Ayudar a los científicos a entender la enfermedad de Parkinson
• Mejorar la atención y la investigación del Parkinson
• Acelerar la inscripción en ensayos clínicos
• Contribuir al desarrollo de  mejores tratamientos y medicina personalizada para usted y las futuras generaciones

El Poder de las Pruebas Genéticas

Las pruebas genéticas pueden ser una herramienta poderosa para descubrir las vías biológicas que causan la enfermedad de Parkinson (EP), y esta comprensión puede llevar a tratamientos y cuidados mejorados para todas las personas con Parkinson. Entender las diferencias genéticas entre las personas con Parkinson puede ayudar a identificar pistas sobre por qué y cómo la experiencia de la enfermedad difiere entre individuos.

Además, las pruebas genéticas pueden ayudar a las personas con EP y a sus médicos a determinar si pueden calificar para la inscripción en ciertos ensayos clínicos.

Actualmente, las pruebas genéticas para el Parkinson suelen ser costosas y no están cubiertas por los seguros de salud. Es importante destacar que muchas pruebas genéticas no incluyen la consejería genético, lo cual es crucial para interpretar los resultados de manera adecuada. Esto significa que la mayoría de las personas con Parkinson y sus médicos no saben si tienen cambios genéticos relevantes en genes asociados con la enfermedad. PD GENEration, de la Parkinson's Foundation, se propone abordar esta necesidad crucial.

Al contribuir con los resultados de sus pruebas genéticas a este programa, usted tiene la oportunidad de ayudar a acelerar la investigación científica para mejorar la comprensión del Parkinson y potencialmente identificar nuevas y mejores opciones de tratamiento.

Pruebas Genéticas y Consejeros Genéticos

Los consejeros genéticos son profesionales de la salud que ayudan a interpretar los resultados de las pruebas genéticas y explican las implicaciones tanto para la persona evaluada como para sus familiares. El estudio PD GENEration ofrece consejería genética tanto en inglés como en español a todas las personas con enfermedad de Parkinson (EP).

Las pruebas genéticas ayudan a estimar el riesgo de desarrollar Parkinson, pero no constituyen un diagnóstico definitivo y no pueden predecir con precisión cuándo podría desarrollarse la enfermedad. Es crucial discutir cualquier resultado genético con un consejero genético con licencia para comprender adecuadamente sus implicaciones y tomar decisiones informadas sobre la salud.

Seguridad y Confidencialidad

Los datos aportados a PD GENEration se mantendrán anónimos y seguros. Las muestras de ADN serán almacenadas por Fulgent Genetics. Todos los datos compartidos con la comunidad de investigación se mantendrán confidenciales para proteger la salud e información personal de los pacientes.