Recursos del Estudio
Gracias por tu interés en participar en el estudio PD GENEration de la Parkinson's Foundation.
Estos recursos clave están diseñados para ayudarte a participar en PD GENEration. Incluyen videos instructivos e información sobre el estudio.
Si tiene preguntas adicionales sobre cómo participar después de revisar la información a continuación, por favor envíe un correo electrónico al equipo de PD GENEration a Genetica@Parkinson.org o llame a nuestra línea de ayuda al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español.
Video de Introducción a PD GENEration
Este video le presenta el estudio PD GENEration de la Parkinson’s Foundation y cubre los conceptos generales de genética, el alcance de las pruebas genéticas ofrecidas a través de PD GENEration y algunas de las implicaciones de las pruebas genéticas.
Documentos del Estudio PD GENEration
Los siguientes documentos y protocolos han sido aprobados por la Junta de Revisión Institucional del estudio. Estos documentos son utilizados por nuestro equipo para ayudar a conducir el estudio PD GENEration.
Documentos Regulatorios
Video del Kit Tasso+
Las muestras de PD GENEration se colectan utilizando un kit Tasso+ si participa desde casa. Vea los videos a continuación antes de usar el kit Tasso+.
Estos videos están diseñados para ayudarle a completar exitosamente la colección de su muestra en casa. Puede ver a una persona con Parkinson o a un cuidador utilizando el kit para ayudar a una persona con Parkinson. Si tiene preguntas o necesita asistencia después de ver el video, por favor contacte al servicio de supervisión en vivo usando la tarjeta incluida en tu kit.
Video Persona con Parkinson muy pronto
Video Persona con Parkinson y cuidador muy pronto
Documentos adicionales de Tasso+
- Preguntas frecuentes (FAQ): Este documento responde a las preguntas más comunes que tienen las personas con Parkinson y sus familias sobre el uso del kit Tasso+.
- Manual de instrucciones: Este manual de instrucciones incluido en su kit Tasso+ proporciona instrucciones escritas paso a paso sobre cómo completar exitosamente la colección de su muestra.
- Tarjeta de recogida de UPS: Esta tarjeta incluida en su kit Tasso+ explica cómo puede programar la recogida el mismo día para enviar su muestra de sangre a nuestro laboratorio.
- Tarjeta de la Línea de Ayuda de la Parkinson’s Foundation: Esta tarjeta incluida en su kit Tasso+ proporciona información sobre la Línea de Ayuda de la Parkinson’s Foundation, como contactarlos y cómo pueden ellos ayudarle. Para obtener más información sobre la Línea de Ayuda, visite aquí.
Hallazgos Secundarios Relacionados con la Salud
PD GENEration ofrece pruebas opcionales para genes adicionales relacionados con el Parkinson, así como el CDC-10. Los genes adicionales relacionados con el Parkinson son genes que pueden estar relacionados con la enfermedad de Parkinson, formas raras o atípicas de la enfermedad de Parkinson, o condiciones neurológicas superpuestas. Los genes CDC-10 no están relacionados con la enfermedad de Parkinson, pero podrían ser importantes para su salud y la de su familia. Incluyen variantes en un conjunto limitado de genes relacionados con síndromes hereditarios específicos de cáncer de mama o colon, o condiciones cardíacas hereditarias. Al inscribirse en el estudio, puede consentir ser notificado si da positivo en estas pruebas adicionales relacionadas y no relacionadas con el Parkinson.
Esta lista está sujeta a cambios
A partir del 1 de junio de 2024
Panel Secundario (31 Genes):
- Lista de Genes Relacionados con el Parkinson: RAB39B, VPS13C, PTRHD1, SYNJ1, POLG, DNAJC6, ATP13A2, DCTN1, ATP1A3, SLC6A3, TH, GCH1, FBXO7, PLA2G6, ATP7B, MAPT, GRN, TBK1, VCP1, RAB32, CHCHD2
- Lista de Genes CDC10: BRCA1, BRCA2, MLH1, MSH2, MSH6, PMS2, EPCAM, LDLR, APOB, PCSK9