Mujeres y Parkinson
Las diferencias de sexo y de género pueden impactar drásticamente en la salud y es importante considerarlas cuando de la enfermedad de Parkinson (EP) se trata. Con información y conciencia de los problemas clave que enfrentan las mujeres con Parkinson, nuestra esperanza es ayudarle a sentirse empoderada para abogar por el cuidado y la calidad de vida que merece.
Sexo y género
El sexo es un identificador biológico generalmente determinado al nacimiento (masculino o femenino).
Género es cómo se identifica la persona.
Existen diferencias en la forma en que los hombres y las mujeres experimentan el Parkinson. Si bien las mujeres no están suficientemente representadas en la investigación del Parkinson, los estudios han mostrado que las mujeres con Parkinson:
- Son diagnosticadas menos a menudo y enfrentan mayores retos para obtener un diagnóstico acertado
- Reportan síntomas diferentes en comparación con los hombres que tienen la EP, como más efectos secundarios y cambios en los síntomas durante el día
- Suelen minimizar sus síntomas
- Reciben menor calidad de atención médica que los hombres
- No suelen buscar tratamiento de un especialista en la EP, como un neurólogo o especialista en trastornos del movimiento
Se requiere más información e investigación que estudie las diferencias entre los hombres y las mujeres con Parkinson para asegurar que las mujeres reciban el mismo tratamiento y atención.
Historias de mujeres con la EP
Mi Historia con EP – Lucia Wang
Mi Historia con EP - Maricela González Rodríguez
Mi historia con EP – Beatriz Navarro
Riesgo
Las mujeres corren menor riesgo de desarrollar el Parkinson, pero el motivo subyacente de ello aún no se ha determinado. Probablemente, la causa sean diversos factores, como la biología, la exposición ambiental y el comportamiento.
Tratamiento
Los hombres y las mujeres toman medicamentos similares para combatir los síntomas de la EP. Sin embargo, las mujeres tienden a experimentar discinesias (movimientos erráticos involuntarios) relacionadas con los medicamentos, fluctuaciones motoras y el efecto de final de dosis o “wearing off” de la medicación.
La estimulación cerebral profunda (ECP o DBS, por sus siglas en inglés) es una alternativa de tratamiento que puede ayudar a controlar los síntomas motores. Pese a que las mujeres reportan mayores mejorías en la calidad de vida que los hombres después de la ECP, es menos probable que las mujeres reciban esta cirugía.
Las mujeres también experimentan más síntomas no motores que los hombres con la EP y es más probable que se les receten antidepresivos y benzodiazepinas para la ansiedad. El manejo del dolor es similar en hombres y mujeres que viven con la EP.
La investigación
Las mujeres no han estado ni están suficientemente representadas en la investigación del Parkinson. La investigación acerca de la experiencia de las mujeres con la EP resalta la necesidad de enfocarse en esta significativa población de importancia en la comunidad de la EP.
A menudo no se toman en cuenta las diferencias de sexo y género en la investigación de la EP y las métricas de atención clínica, pero deben considerarse a futuro. La investigación ha mostrado que:
- Las mujeres y los hombres con la EP reportan distintos síntomas y severidad a su equipo de atención, pero los investigadores aún no han identificado síntomas específicos de las mujeres.
- Pequeños cambios en las medicaciones o los horarios pueden provocar que las mujeres experimenten enormes cambios en los síntomas, donde las discinesias son el efecto secundario reportado más a menudo.
- Las mujeres con la EP suelen vivir y asistir a sus citas médicas solas más que los hombres que tienen la enfermedad.
Deberían llevarse a cabo más investigaciones para entender cómo las diferencias biológicas entre hombres y mujeres se manifiestan en la EP y cómo afecta esto las opciones de tratamiento.
La Parkinson’s Foundation considera que toda la investigación acerca del Parkinson debe examinar el efecto del sexo biológico, incluyendo las hormonas sexuales, sobre el riesgo de la EP, la progresión y la respuesta a los tratamientos.
Investigaciones acerca del estrógeno
La relación entre el estrógeno y el Parkinson es complicada y requiere de más estudio. De los limitados estudios acerca del estrógeno y el Parkinson, hay información que sustenta estas teorías:
- Las hormonas, principalmente el estrógeno, pueden ser un factor en la reducción del riesgo de la EP en las mujeres.
- El estrógeno también puede ser neuroprotector, posiblemente explicando la aparición más tardía de la EP en las mujeres.
- Una mayor duración de la terapia de reemplazo hormonal (TRH) se ha relacionado con un menor riesgo de la EP, aunque hay información contradictoria en este tema. No sabemos si la TRH puede ayudar a tratar las fluctuaciones en los síntomas de la EP.
Cuidados
Dado que es más probable que las mujeres asistan solas a sus citas de la EP y que vivan solas, la atención para el Parkinson debe volverse más accesible y disponible para las mujeres.
La Parkinson's Foundation ha encontrado que los programas de la EP deberían enfocarse en la salud, el bienestar y el control de la EP y deberían diseñarse de modo que inviten a las mujeres. Los programas de cuidado para la EP también deben enfocarse en ayudar a las mujeres a sentirse cómodas e incluidas.
Las mujeres con la EP experimentan una mejor calidad de vida cuando los profesionales médicos trabajan junto con ellas en el manejo de su cuidado, identifican metas de tratamiento y minimizan los problemas de comunicación. Los profesionales médicos deberían enfocarse en la transparencia, la toma de decisiones compartida y la empatía para mejorar la comunicación entre el paciente y el médico.
Salud mental
En comparación con los hombres, las mujeres con la EP tienen mucho menos apoyo social, más malestar psicológico y una peor calidad de vida en términos de salud, según reportan ellas mismas, en sus primeras visitas de atención de la EP.
Las mujeres con Parkinson pueden elegir priorizar su salud mental a través de cualquier tratamiento que les resulte benéfico, incluyendo encontrar un terapeuta, unirse a un grupo de apoyo o cualquier otro medio que les brinde alivio .
Embarazo
La investigación acerca del embarazo y el Parkinson es escasa. El Parkinson no parece aumentar el riesgo de complicaciones en el parto o de defectos de nacimiento. Alrededor de la mitad de las mujeres con Parkinson que se embarazan experimentan un empeoramiento de sus síntomas motores de la EP durante el embarazo, según una revisión de la investigación existente.
La limitada evidencia sugiere que la levodopa puede tomarse de manera segura durante el embarazo. La lactancia materna típicamente no se recomienda mientras se toman medicamentos para la EP, porque se sabe muy poco acerca de la absorción de estos medicamentos en la leche materna.
Alrededor de 400 mujeres menores de 50 años son diagnosticadas con la EP en los Estados Unidos cada año. Se desconoce cuántas quedan embarazadas. No se han realizado ensayos clínicos formales acerca del embarazo y el Parkinson. Los investigadores de la EP están trabajando para reunir datos acerca de mujeres con la EP que quedan embarazadas, lo que ayudaría a desarrollar lineamientos para proporcionar una mejor atención.
Consejos para mujeres con Parkinson
Estos consejos pueden ayudar a las mujeres con Parkinson a navegar por esta enfermedad:
- Busque atención experta. Encuentre un especialista que pueda proporcionar un diagnóstico y controlar los síntomas. Nunca es demasiado tarde para encontrar a un especialista en la EP en quien confíe.
- Únase a un estudio de investigación sobre el Parkinson. Ayude a cerrar la brecha de género y sexo en la investigación de la EP.
- Trabaje junto con su equipo de atención y su médico de la EP para identificar metas de tratamiento.
- Reporte todos los síntomas y efectos secundarios de la medicación a su equipo de atención.
- Encuentre un sistema de apoyo que le funcione. Las mujeres suelen ir a las citas médicas solas y no tener un cuidador o aliado de cuidado. Encuentre un grupo de apoyo, un profesional de la salud mental o un grupo de amigos que le brinden apoyo.
Generar un impacto
La Parkinson’s Foundation genera conciencia sobre problemas específicos de las mujeres para ayudar a mejorar la salud y el bienestar de las mujeres con la EP. Las mujeres y el Parkinson: Cerrando la brecha de género en la investigación y la atención (Women and Parkinson’s: Closing the Gender Gap in Research and Care) es la primera agenda nacional de investigación y atención específica para mujeres con la EP que atiende las disparidades que experimentan ellas. Leer la agenda ahora.
La Parkinson's Foundation cree en la inclusión en cuanto a las mujeres en la investigación de la EP. Fondeamos subvenciones para incluir a las mujeres en la investigación del Parkinson e inscribimos a mujeres y hombres en nuestro estudio genético, PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson (PD GENEration: Mapping the Future of Parkinson’s Disease).
Página revisada por la Dra. Mara Seier, profesora adjunta en el departamento de ciencias neurológicas del Nebraska Medicine Movement Disorders Center.