LGBTQ+ y Parkinson

Muchos de quienes se identifican como lesbianas, gays, bisexuales, transgénero, Queer o Cuestionando, más otras identidades sexuales (LGBTQ+) son más propensos a experimentar barreras sociales, de cuidado y de salud mental mientras buscan atención y tratamiento médico. Cuando de la enfermedad de Parkinson (EP) se trata, los miembros de la comunidad LGBTQ+ podrían enfrentar aún más obstáculos en cuanto a la atención médica.

Los temas relacionados con la EP en la comunidad LGBTQ+, incluyendo las brechas para la investigación, el acceso a la atención médica y la exhaustividad de ésta, así como la educación de los proveedores de dicha atención, no se han estudiado lo suficiente. Actualmente no existen medidas de calidad confiables sobre cuántas personas en la comunidad LGBTQ+ viven con Parkinson (para ver las propuestas de investigación, formulación de políticas y directrices educativas para la comunidad LGBTQ+ con Parkinson, vea este estudio).

Para mejorar el tratamiento y el acceso a la atención, es necesario que haya esfuerzos más representativos para incluir a las personas LGBTQ+ en la investigación y los estudios de la población del Parkinson.

Preocupaciones y obstáculos relacionados con el cuidado

El estigma y la discriminación contra las personas de la comunidad LGBTQ+ es un problema continuo y comúnmente impide que las personas de esta comunidad busquen atención para problemas de salud, incluyendo el Parkinson.

Es común que la mayoría de las personas de la comunidad LGBTQ+ demoren en ver a profesionales médicos por miedo, discriminación basada en orientación sexual o identidad de género o por experiencias previas. Esto a menudo puede dificultar el diagnóstico de Parkinson (junto con muchos diagnósticos relacionados con enfermedades graves, cáncer y salud conductual) y retrasar el tratamiento.

Las personas LGBTQ+ también tienen menos probabilidades de informar a los médicos si tienen un matrimonio o pareja del mismo sexo por el mismo miedo. Es siempre una opción voluntaria y personal revelar su orientación sexual y/o identidad de género a sus proveedores de atención médica. Para algunos, revelar información tan sensible es una decisión importante. Algunas personas se sienten más cómodas hablando de sus condiciones médicas una vez que han revelado su orientación sexual y/o identidad de género a su médico.

Para los profesionales de la salud: saber que su paciente está dispuesto a discutir su orientación sexual y/o identidad de género significa que usted a obtenido un cierto nivel de confianza, lo que será útil para facilitar el futuro plan de atención en el trayecto.

Trabajar junto con su equipo de atención conduce a una mejor calidad de vida en lo que respecta al Parkinson. Busque un proveedor de atención médica en el que pueda confiar, uno que lo haga sentir cómodo para revelar sus inquietudes de salud y síntomas de la EP. Elija una institución de atención médica que se muestre accesible a la comunidad LGBTQ+: muchos centros tienen carteles indicando que son accesibles a la comunidad LGBTQ+ como “señales visuales de confirmación” para que se sienta cómodo.

Para todas las personas con Parkinson, es importante que revele a su equipo de atención cualquier otro problema de salud además de la EP. También es vital revelar su historial sexual en lo que respecta a vivir con una infección de transmisión sexual, Hepatitis C y/o VIH, ya que los tratamientos de la EP pueden necesitar ajustes precisos con atención interdisciplinaria.

La investigación

Como la mayoría de las investigaciones médicas, la comunidad LGBTQ+ está subrepresentada en la investigación del Parkinson a todos los niveles, incluyendo clínico, epidemiológico (el estudio de una enfermedad en una población) y traslativo.

De los limitados estudios de Parkinson y LGBTQ+, poco se sabe actualmente sobre la experiencia con la EP y sus necesidades de cuidado y de tratamiento. Los investigadores han descubierto que:

• La discriminación y el estigma son barreras para acceder a la atención sanitaria tradicional. Esto puede dificultar el conocimiento, el diagnóstico y la participación en los enfoques multidisciplinarios del tratamiento.
• Un 33% de los miembros mayores de la comunidad LGBTQ+ reportaron haber sufrido estigmatización por parte de su médico, lo que llevó a una desconfianza general del sistema médico.

“Si no se siente cómodo con su especialista actual, póngase en contacto con otros proveedores que puedan darle atención personalizada para la comunidad LGBTQ+. Ahora, la telemedicina permite a la mayoría de las personas encontrar el proveedor adecuado. Además, trate de participar activamente en investigaciones y ensayos clínicos. No tenga miedo de revelar quién es”.

Dr. Chi-Ying Roy Lin, MPH, Baylor College of Medicine

Generar conciencia: La comunidad LGBTQ+ de Parkinson necesita mejor atención

Transgénero con Parkinson

Una persona transgénero podría enfrentar desafíos adicionales únicos al navegar por el Parkinson. Cincuenta por ciento de la comunidad transgénero reporta haber sido maltratada previamente por proveedores médicos.

Los síntomas del Parkinson, como una voz suave y una postura encorvada o tratamientos quirúrgicos, como la estimulación cerebral profunda (ECP o DBS, por sus siglas en inglés), podrían afectar la autopercepción y causar disforia de género.

Una persona transgénero en una relación a menudo siente que tiene una barrera adicional para revelar su orientación sexual o identidad de género a los proveedores de atención médica. Por ello, es menos probable que se sometan a una cirugía mayor (como la ECP), que requeriría el apoyo de un cónyuge o pareja en el hospital.

Al establecer la atención del Parkinson, las personas transgénero pueden tener a la par la necesidad de otros cuidados necesarios, como las terapias de afirmación de género y feminización vocal. Un médico de Parkinson podría no estar al tanto de estas necesidades y no estar familiarizado con identificar los recursos de atención multidisciplinaria.

Las hormonas y el Parkinson

El papel que desempeñan las hormonas en el Parkinson no ha sido bien establecido. Hay una escasez importante en el conocimiento al respecto en cuanto a las personas transgénero con la EP. El estrógeno y la testosterona pueden administrarse como hormonas de afirmación de género médicamente necesarias para que coincidan con la identidad de género de las personas transgénero.

¿Estas hormonas impactan los síntomas del Parkinson? En este momento, no se ha encontrado que la testosterona afecte los síntomas del Parkinson. La influencia del estrógeno en los síntomas de Parkinson sigue siendo inconclusa.

En las mujeres cisgénero (personas que se identifican y cuyo género corresponde a su sexo de nacimiento), la investigación ha demostrado que el estrógeno puede desempeñar un papel en ofrecer beneficios protectores, como la disminución de ciertos síntomas. Sin embargo, también hay un estudio contrario que ha demostrado que las mujeres cisgénero con la EP podrían tener más fluctuaciones motoras que los hombres, contradiciendo la noción del “efecto protector” del estrógeno en la EP.

Las mujeres cisgénero post-menopáusicas con terapia hormonal podrían, en cambio, tener un mayor riesgo de Parkinson. Aún falta realizar investigaciones acerca de esto en personas transgénero. Estudiar esto es importante, ya que aconsejar a una persona transgénero con Parkinson que detenga la terapia hormonal, algo crucial para la afirmación de género, es muy diferente de tratar el mismo tema con una mujer de cisgénero.

Si está tomando tratamiento hormonal, informe a su especialista de Parkinson. Esta información puede ayudar a su equipo de atención a adaptar sus dosis de medicamentos para la EP. En cuanto a la terapia hormonal de afirmación de género, hay que investigar más para determinar si la terapia hormonal afecta los síntomas de la EP y cómo lo hace.

Salud mental

La población LGBTQ+ experimenta tasas más altas de depresión, ansiedad, aislamiento y problemas de imagen corporal en comparación con la población general. El estrés y la ansiedad son a menudo el resultado de sentir constantemente la necesidad de ocultar su orientación y/o identidad, el temor a la discriminación y a experimentar la estigmatización.

Esto resalta la importancia de encontrar un médico especialista en la EP en quien pueda confiar. Comprender la estructura de su hogar y el sistema de apoyo en el contexto de la comunidad LGBTQ+ a menudo ayudará a su médico de Parkinson a trabajar con usted para establecer un plan de atención óptimo.

La ansiedad y la depresión también son síntomas del Parkinson. Hable con su equipo de atención médica si experimenta estos síntomas no motores. Trabaje en dar prioridad a su salud mental y manténgase alerta en el tratamiento de estos síntomas.

El aislamiento social es un problema serio para muchos miembros de la comunidad LGBTQ+ y especialmente para aquellos que viven con la EP. Las personas LGBTQ+ tienen más probabilidades de estar alejadas o desconectadas de su familia. Las personas con Parkinson a menudo se aíslan debido a síntomas intrusivos. Si pertenece a la comunidad LGBTQ+ con Parkinson, busque un sistema de apoyo que le funcione: encuentre una clase de ejercicio, un grupo de apoyo u otras formas en las que pueda mantener el contacto social.

Las personas con Parkinson a menudo experimentan aislamiento. Si bien las personas en la comunidad LGBTQ+ pueden de por sí tener más dificultades para encontrar apoyo, no deje de esforzarse por construir un sistema de apoyo que le funcione.

Consejos para la comunidad LGBTQ+ con Parkinson

Tenga en cuenta estos consejos:

• Encuentre un médico de Parkinson en quien confíe. ¿No está seguro de por dónde empezar? Utilice el directorio de proveedores que se muestran accesibles a personas LGBTQ+ creado por GLMA.
• Priorice su salud mental. Las personas LGBTQ+ tienen más probabilidades de experimentar depresión y ansiedad, que también son síntomas de la EP. Encuentre un tereapeuta o cualquier manera de enfocarse en su salud mental que le funcione.
• Mantenga el contacto social. El deseo de aislarse puede agravarse si usted es LGBTQ+ y vive con Parkinson. Encuentre un grupo de apoyo, una clase de ejercicio o un nuevo pasatiempo que le traiga alegría y le mantenga conectado con otras personas.
• Participe en la investigación. Ayude a diversificar la investigación e inscríbase en un estudio de investigación de la EP, como PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson (PD GENEration: Mapping the Future of Parkinson’s).
• Encuentre una institución de salud que se muestre accesible a personas LGBTQ+. Muchos lugares proporcionan un lenguaje favorable a la comunidad LGBTQ+ o carteles como “claves visuales de afirmación” para que usted se sienta cómodo.

Generar un impacto

La Parkinson’s Foundation cree en la equidad de salud para todos en la comunidad del Parkinson. Proveemos fondos a través de subvenciones comunitarias que ayudan a establecer y fortalecer los programas de Parkinson para LGTBQ+ en toda la nación.

El beneficiario de la subvención comunitaria de la Fundación “Orgullo con Parkinson: Involucrando a la comunidad LGBTQ+” (Parkinson’s Pride: Engaging the LGBTQ+ Community) es un programa que abarca más de 10 meses, diseñado para llevar información vital acerca de la EP a la comunidad LGBTQ+. Se lleva a cabo a través del Beth Israel Deaconess Medical Center, un Centro de Excelencia de la Parkinson's Foundation.

Recursos

Si pertenece a la comunidad LGBTQ+, consulte los recursos personalizados de la Parkinson’s Foundation y externos para ayudarle a abordar la EP y sentirse empoderado. Los recursos mencionados a continuación están publicados en inglés. Si desea apoyo adicional, llame a nuestra Línea de Ayuda al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español, para obtener respuestas a preguntas específicas sobre el Parkinson, referencias locales y más.

• SAGE: defensa y servicios para personas mayores LGBTQ+
• Gay and Lesbian Medical Association proporciona un directorio de proveedores de atención médica para aquellos que buscan profesionales de salud que se muestran accesibles a personas LGBTQ+.
• Coming Out to Your Doctor por la Campaña de Derechos Humanos (HRC, por sus siglas en inglés)
• Raising Awareness: The LGBTQ+ Parkinson’s Community Needs Better Care

Este artículo es una traducción del artículo LGBTQ+ & Parkinson’s de la Parkinson’s Foundation, revisado en su version en inglés por el Dr. Chi-Ying (Roy) Lin, MPH, Profesor Asistente de la Baylor College of Medicine.