Comunidad hispana y latina y Parkinson

Los miembros hispanos y latinos de la comunidad de la enfermedad de Parkinson (EP) a menudo se enfrentan a distintas barreras para vivir bien con la EP. Entender estos desafíos puede ayudar a empoderarlos para abogar por la atención que merecen.

Quienes se identifican como hispanos y latinos proceden de un amplio abanico de orígenes cultural y socialmente diversos, de multitud de naciones. Los hispanos y latinos con diagnósticos de la EP están subrepresentados en la investigación. En promedio, ellos tienen una mayor probabilidad de experimentar carencias en el acceso y la cobertura de salud, una progresión más rápida a la discapacidad, mayor posibilidad de cambios cognitivos (en el pensamiento) y una peor calidad de vida.

La Parkinson’s Foundation reconoce y genera conciencia acerca de estas disparidades en la comunidad hispana y latina con la EP. Trabajamos para que la atención médica de calidad sea más accesible a todas las personas con la EP.

Información que empodera

Aunque el censo de los EE.UU. de 2022 muestra que los hispanos y latinos representan casi un 20% de la población del país (63.6 millones de personas), los miembros de esta comunidad están subrepresentados en la investigación sobre la enfermedad de Parkinson. Algunos de los hallazgos de los estudios disponibles en relación con las personas hispanas y latinas con la enfermedad de Parkinson incluyen:

Mientras que cada persona tiene un único conjunto de síntomas y una única progresión de la enfermedad, un estudio del 2023 examinó las zonas rurales de California y reveló una mayor proporción de personas hispanas o latinas con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT) y peores síntomas motores y no motores comparado con las personas blancas no hispanas o latinas. El mismo estudio reveló que las personas hispanas o latinas no recibían una atención adecuada en comparación con el otro grupo (Duarte Folle y colaboradores, 2023).

Los síntomas de la EP se deben a la incapacidad del cerebro para producir dopamina. Muchos medicamentos para la EP, denominados terapias dopaminérgicas, reponen temporalmente la dopamina o imitan su acción. Un estudio encontró un manejo de terapias dopaminérgicas debajo del promedio en personas hispanas y latinas con la EP (Duarte Folle y colaboradores, 2023).

Trabaje con su médico para desarrollar un plan de tratamiento personalizado. Los medicamentos para el Parkinson funcionan mejor cuando siempre se toman a tiempo.

Otro estudio exploró la investigación existente acerca de las variaciones de los síntomas de la EP en distintos grupos étnicos y las respuestas al tratamiento. El estudio encontró que los hispanos, latinos y negros parecen tener un mayor riesgo de experimentar deterioro cognitivo relacionado con la enfermedad de Parkinson.  Sin embargo, aún se desconocen las razones, ya sean debidas a factores de salud o genéticos o a disparidades en la atención médica (Ben-Joseph y colaboradores, 2020).

Aunque no existe cura para la EP, las investigaciones demuestran que el ejercicio habitual puede potenciar la función cognitiva en la EP y mejorar algunos síntomas. Establecer una rutina de ejercicios poco después del diagnóstico es esencial.

En un estudio del 2023 de personas que se inscribieron en el estudio en línea Fox Insight — con 1,161 personas hispanas y latinas y más de 24,000 personas blancas, no hispanas ni latinas—, los participantes hispanos y latinos reportaron mayor depresión y un menor bienestar relacionado con la salud.

La depresión es un síntoma común de la EP que suele ser tratable. Es importante tomar en serio la depresión; hable con su médico acerca de los síntomas y las opciones de tratamiento.

Las barreras financieras, menor acceso a una atención de salud de calidad, la falta de un seguro médico y los problemas de comunicación para quienes necesitan un médico hispanohablante pueden complicar la atención médica de los hispanos y latinos.

• Si necesita ayuda para encontrar un especialista en la enfermedad de Parkinson, información local y clases de ejercicio, llame a nuestra Línea de Ayuda al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español. Nuestros especialistas de la Línea de Ayuda pueden responder a sus preguntas sobre la EP en inglés y español.
• Si necesita ayuda para navegar por las opciones de asistencia médica, comuníquese con Su Familia, la Línea Nacional de Ayuda para la Salud de la Familia Hispana, llamando al 1-866-783-2645. Operado por la Alianza Nacional para la Salud de los Hispanos, este servicio bilingüe ofrece información de salud confidencial y gratuita en español e inglés.

La enfermedad de Parkinson y la genética

La genética es la causa de alrededor de 10 a 15% de todos los casos de la EP. En general, los científicos concuerdan en que una combinación de factores genéticos y ambientales, tales como traumatismos a la cabeza o la exposición a productos químicos o toxinas causan la EP.

Hasta hace poco, los únicos estudios de asociación del genoma completo (GWAS, por sus siglas en inglés) de la EP incluían a personas de ascendencia europea y asiática oriental. Sin embargo, los autores de un innovador estudio en el 2021 en la revista médica Annals of Neurology, examinaron el primer GWAS en latinos con la EP. Estos estudios están diseñados para encontrar vínculos entre variantes genéticas y el riesgo de enfermedades específicas.

Junto con muchos investigadores de toda América Latina, el autor del estudio, el Dr. Ignacio Mata, neurogenetista de la Cleveland Clinic y miembro de la Red global de atención de la Parkinson’s Foundation, aprovechó los datos del Consorcio Latinoamericano de Investigación sobre la Genética de la Enfermedad de Parkinson (LARGE-PD, por sus siglas en inglés), el estudio más grande del mundo de casos de la EP y controles (personas sin la EP) en latinos. Los investigadores descubrieron que el gen SNCA relacionado con la EP tiene una relación importante con el riesgo de la EP en la población latina.

Los investigadores también hallaron varias nuevas regiones del genoma humano de posible importancia, pero que no pudieron reproducirse debido al número limitado de participantes en el estudio.

Si se siente más cómodo hablando y leyendo información en español:

• Abogue por sí mismo. Solicite a sus médicos material educativo en español.
• Comuníquese con su profesional de la salud antes de la cita y pídale que consiga un intérprete.
• Comuníquese con los especialistas hispanohablantes de nuestra Línea de Ayuda para obtener referencias sobre la EP y recursos locales.

Aprenda más

La Parkinson's Foundation trabaja para eliminar las barreras a la atención, hacer que la investigación sea más inclusiva y apoyar a las poblaciones objetivo a través de información y recursos.

• Explore EP Salud En Casa para acceder a videos de ejercicios adaptados a la EP, meditaciones guiadas y eventos educativos semanales acerca de la EP que pueden ayudarle a hacerse cargo de su bienestar desde la comodidad de su hogar. 
• Escuchar el podcast Lo que hemos aprendido de la comunidad hispana de Parkinson para descubrir los programas de la enfermedad de Parkinson que están disponibles para los hispanohablantes en Phoenix, a lo largo y ancho de los Estados Unidos y en todo el mundo.
• Lea nuestro artículo de Science News Investigación pionera explora las causas genéticas de la enfermedad de Parkinson en los latinos para aprender más acerca de la importancia de aumentar la diversidad genética de los participantes en la investigación.

Página revisada por el Dr. Ignacio Mata, personal/profesor adjunto en la Cleveland Clinic, un Centro de Excelencia de la Parkinson’s Foundation, y coordinador del Consorcio Latinoamericano de Investigación en Genética de la EP (LARGE-PD, por sus siglas en inglés).

Página en español revisada por el Dr. Kevin Duque, investigador clínico en Neurología, División de Trastornos del Movimiento, en la University of Cincinnati.