Distonía
Dedos del pie rizados y apretados o un doloroso pie acalambrado son signos de distonía. La distonía es un retorcimiento, espasmo o calambre muscular prolongado o repetitivo que puede ocurrir en diferentes momentos del día y en diferentes etapas de la enfermedad de Parkinson (EP). La distonía es un síntoma temprano y común en las personas con la enfermedad de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT, o YOPD por sus siglas en inglés, usualmente definido como aquellas personas con inicio de síntomas motores de la EP a los 40 años o menos), pero también puede aparecer en personas con inicio de síntomas después de los 40 años.
¿Qué es la distonía?
La distonía a menudo comienza cuando se intenta realizar una acción con la parte del cuerpo afectada. Por ejemplo, si tiene distonía del pie, puede estar bien mientras está sentado, pero si comienza a caminar, pueden doblarse sus dedos o experimentar inversión del pie (giro del pie o del tobillo hacia adentro). Algunas distonías ocurren sin relación a una acción o movimiento.
Las personas con Parkinson a menudo experimentan una distonía dolorosa en el lado de su cuerpo con más síntomas de Parkinson. Esto ocurre generalmente temprano por la mañana, cuando los niveles de dopamina están en lo más bajo, al pasar los efectos de la medicación tomados por la noche. Este doloroso calambre generalmente desaparece después de la primera dosis diaria de los medicamentos contra el Parkinson.
Menos comúnmente, la distonía puede afectar otras partes del cuerpo e ir y venir a lo largo del día, sin relación alguna con el momento de la medicación. Puede causar movimientos de torsión que, por ejemplo, pueden posicionar la cabeza hacia un lado o hacia el pecho.
Aunque la distonía puede ser un síntoma del Parkinson, existen enfermedades que se caracterizan por presentarse con sólo distonía sin tener la EP. Los movimientos de distonía son diferentes de la discinesia (movimientos irregulares de mayor amplitud que fluyen y se retuercen y tienden a no ser dolorosos).
Partes del cuerpo afectadas por la distonía
Las personas con Parkinson pueden experimentar estos calambres o retortijones, que producen posturas anormales y están relacionados con la enfermedad, de manera diferente. Las áreas afectadas incluyen:
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Brazos, manos, piernas y pies: movimientos involuntarios, espasmos o torceduras y “contracciones” que producen posturas anormales.
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Cuello: Puede torcerse incómodamente, haciendo que la cabeza se posicione hacia abajo o hacia un lado. Esto se llama distonía cervical o tortícolis espasmódica.
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Músculos alrededor de los ojos: hace que la persona parpadee demasiado involuntariamente o que tenga dificultad para abrir los ojos (también llamado blefaroespasmo).
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Cuerdas vocales y músculos para deglutir: Puede hacer que la voz de una persona suene suave, ronca o entrecortada.
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Mandíbula: Puede abrir o cerrar la boca con fuerza o puede haber muecas faciales.
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Pared abdominal: Puede causar contracciones sostenidas o movimientos involuntarios de la pared abdominal.
Manejo de la distonía
Puede ser útil hacer un seguimiento de cuándo ocurre la distonía para determinar si hay una relación entre el inicio de la distonía y el momento en que toma su medicamento. Su médico puede hacerle estas preguntas para ver si existe un patrón:
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¿Tiene síntomas de distonía cuando la levodopa (Sinemet) está en su efecto máximo (período “on”)?
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¿Los síntomas ocurren antes de la primera dosis de la mañana o cuando el efecto del medicamento está pasando?
Bajo indicación de su médico, ajustar la dosis o la frecuencia del medicamento puede ayudar a aliviar la distonía. Por ejemplo, si usted tiene distonía matutina, que ocurre antes de que su primera dosis de levodopa haga efecto, su médico puede agregar una dosis más de carbidopa-levodopa de liberación controlada o un agonista de la dopamina de acción prolongada a la hora de acostarse.
Consejos para vivir con la Distonía
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Trabaje con su médico para encontrar el mejor tratamiento para usted.
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Reúnase con un fisioterapeuta y/o terapeuta ocupacional para identificar estrategias para fortalecer y estirar el área impactada.
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Lleve a cabo actividades que disfrute y tómese su tiempo durante actividades sociales, físicas y creativas. Considere actividades calmantes tales como meditación, yoga o Tai Chi.
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Conéctese con otras personas que viven con Parkinson y distonía a través de grupos en línea o grupos de apoyo o a través de nuestro foro en línea, PDConversations.org.
Página revisada por el Dr. Kevin Duque, investigador clínico en Neurología, División de Trastornos del Movimiento, en la University of Cincinnati.