8 preguntas que siempre quiso hacer a un especialista en trastornos del movimiento
Los especialistas en trastornos del movimiento (ETM o MDS por sus siglas en inglés) son neurólogos especializados en afecciones como la enfermedad de Parkinson (EP) y con experiencia en el tratamiento de la EP en todas sus fases. La doctora Janis Miyasaki es especialista en trastornos del movimiento y catedrática de neurología y medicina de la University of Alberta. Le pedimos a la Dra. Miyasaki que profundizara en el lado médico de la experiencia del Parkinson.
¿Por qué es importante acudir a un neurólogo en lugar de a un médico de atención primaria para tratar el Parkinson?
El médico familiar promedio atenderá a menos de cinco personas con la enfermedad de Parkinson en toda su vida profesional. Eso no les permite el nivel de comodidad de atender a un paciente, diagnosticarlo y guiarlo a través de las etapas o momentos de la EP para ayudarle a maximizar su calidad de vida.
Un neurólogo se especializa en enfermedades del cerebro, la médula espinal, los músculos y los nervios, lo que incluye la enfermedad de Parkinson. Además, un neurólogo pasa de cuatro a cinco años en la residencia para obtener este nivel de experiencia, lo que significa que tiene muchas más oportunidades de atender a estos pacientes a lo largo del tiempo. Pueden echar un vistazo a las terapias avanzadas que se han desarrollado en los últimos años para mejorar la vida de las personas con EP.
¿Cómo colaboran los especialistas en trastornos del movimiento con otros miembros del equipo de atención de la EP?
Los neurólogos especializados en trastornos del movimiento colaboran, en primer lugar, con el paciente y su familia. La gente no suele considerar al cónyuge o a un familiar como parte del equipo de atención, pero en mi opinión, son los miembros más importantes de dicho equipo. Los cuidadores o aliados de cuidado son un segundo par de ojos para observar los síntomas y pueden ayudar a defender a su ser querido.
Luego está el equipo tradicional. La mayoría de las clínicas de trastornos del movimiento cuentan con enfermeras que han dedicado su vida profesional al cuidado de personas con Parkinson. Esto les da la experiencia para resolver problemas entre las visitas a neurología y reforzar los mensajes del equipo de atención.
A menudo trabajamos junto con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Como ETM, me comunico con estos especialistas porque puede que vean un síntoma o un desafío que nosotros no hayamos percibido en la visita clínica. Muchas unidades también tienen patólogos del habla y el lenguaje que ayudan con temas del habla y la deglución relacionados con el Parkinson, así como nutricionistas que pueden ayudar con síntomas como el estreñimiento.
Es importante que el equipo esté siempre en comunicación, para que todos estemos de acuerdo en cómo podemos ayudar mejor a nuestros pacientes. En mi clínica, todas las mañanas nos comunicamos para hablar de los pacientes que atenderemos ese día. Todos los miembros del equipo de atención tienen la oportunidad de hablar sobre lo que han notado recientemente en la vida del paciente. A partir de ahí, decidimos qué destacar durante la cita.
Diagnosticar el Parkinson puede llevar tiempo y no siempre es fácil. ¿Puede explicarnos cómo diagnostica la EP? ¿Qué es lo que busca?
En este momento, no disponemos de estudios de imagenología o de sangre que confirmen definitivamente un diagnóstico de Parkinson. Más bien, el diagnóstico debe tomarse en el contexto del individuo. Esto puede ser frustrante tanto para pacientes como familiares, pero para mí es la parte hermosa de la neurología. Tenemos que hablar con nuestros pacientes, examinarlos y monitorearlos a lo largo del tiempo.
Si un neurólogo observa que su respuesta a la medicación es muy típica y que desarrolla síntomas comunes de la EP (como fluctuaciones motoras o discinesias), la precisión del diagnóstico es de aproximadamente 70%. La precisión del diagnóstico de un ETM con esos mismos criterios es de aproximadamente 80%.
Los especialistas en trastornos del movimiento atendemos a muchos pacientes, por lo que sabemos qué síntomas son típicos en la enfermedad de Parkinson. O si los síntomas no parecen coincidir con el Parkinson, podemos pensar en trastornos alternativos del movimiento y enviar a este individuo a hacerse otras pruebas.
¿Cuáles son los síntomas que resultan más invasivos para la calidad de vida de los pacientes? ¿Cómo se abordan?
Hay muchos síntomas del Parkinson que afectan la calidad de vida. Los síntomas que afectan la salud mental pueden ser especialmente problemáticos. En el Parkinson, los cambios en el cerebro pueden aumentar el riesgo de ansiedad y depresión.
Uno de los desafíos a los que nos enfrentamos es que muchas personas con EP que necesitan apoyo en salud mental crecieron en una época en la que era vergonzoso pedir ayuda. Si su familia lo anima a buscar ayuda, no es porque usted les resulte problemático, sino porque esperan que pueda mejorar. Invito a la gente que experimenta estos síntomas a buscar ayuda de expertos en salud mental, porque el panorama de medicamentos y enfoques disponibles es muy amplio en comparación con décadas atrás.
El dolor es otro síntoma que la gente no suele asociar con la enfermedad de Parkinson. Algunos pacientes presentan dolor antes de desarrollar síntomas motores de la EP. Puede experimentar dolor o molestias al notar rigidez y problemas de movilidad. Se han introducido principios de cuidados paliativos para tratar la enfermedad de Parkinson porque los especialistas en cuidados paliativos son expertos en ayudar a controlar el dolor.
¿Recomienda hacer ejercicio a sus pacientes con la EP?
Tenemos pruebas de que las personas con EP obtienen mejores resultados cuando hacen ejercicio. La actividad de referencia debe ser ejercicio de intensidad moderada cinco días a la semana, durante unos 30 minutos cada día. Una intensidad moderada significa que le falta ligeramente el aire cuando realiza la actividad e intenta mantener una conversación.
Cuando haga ejercicio, sea constante y asegúrese de disfrutarlo. Intente variar también el tipo de actividad. Podría montar en la bicicleta estática dos veces por semana, asistir a una clase de boxeo dos veces por semana y unirse a un club de senderismo en su barrio. Este tipo de movimiento variado es bueno para el cuerpo, las articulaciones y el cerebro. El ejercicio se asocia incluso a un menor riesgo de problemas cognitivos y demencia.
¿Qué le llevó a especializarse en trastornos del movimiento?
Entré en el campo de los trastornos del movimiento con un poco de suerte. Durante el último año de mi residencia, el Dr. Anthony Lang, que es una lumbrera en trastornos del movimiento, me preguntó qué iba a hacer el año siguiente. No tenía planes, así que me pidió que fuera su becaria.
Ya había desarrollado una afinidad por los pacientes con trastornos del movimiento, especialmente las personas con la enfermedad de Parkinson. Esto fue antes de que la estimulación cerebral profunda fuera una opción de tratamiento. Los pacientes fueron tan valientes y generosos con nosotros en nuestra investigación; estaban dispuestos a ayudar en cualquier proyecto que pudiera arrojar más luz sobre las personas con Parkinson.
Me gustaba saber que, independientemente de quién entrara por la puerta, yo podía ayudarle a sentirse un poco mejor. Este campo ha sido para mí una revelación interminable sobre lo que puedo aprender acerca de la atención al paciente.
¿Cómo es ser una mujer asiática en este campo?
Para darle una idea del tiempo que llevo en este campo, mi número de socio en la Sociedad Internacional de Parkinson y Trastornos del Movimiento (International Parkinson and Movement Disorders Society o IPMDS) es el 96 [En la actualidad, la IPMDS afirma tener 11,000 socios]. Cuando empecé mi carrera, era una de las pocas mujeres en la sociedad y creo que en ese entonces era la única mujer asiática.
No he tenido muchos modelos que se parezcan a mí, pero sí modelos que encarnan las características que espero aportar a mi trabajo. Siempre digo a mis alumnos: "Si llegan a estar en un lugar de poder, denle una oportunidad a alguien que no se parezca a ustedes." Es muy fácil elegir a alguien que piensa y se parece a nosotros, pero es mucho más difícil elegir a alguien que piensa diferente y no se parece a nosotros.
La diversidad de pensamiento puede ayudar a dar grandes saltos en el conocimiento, especialmente cuando los individuos salen de su zona de confort.
¿Por qué le interesa también la investigación acerca de la EP? ¿Puede resumir algunos de sus trabajos?
Como neurólogos académicos, la investigación forma parte de nuestro trabajo. Empecé mi vida profesional como investigadora clínica centrada en los primeros estudios de fármacos para la enfermedad de Parkinson. Con el tiempo, me interesé en los cuidados paliativos para el Parkinson.
Después de ver a pacientes deteriorarse tras décadas de vivir con la EP, se me partía el corazón cuando otros médicos decían: "No podemos hacer nada más por usted". Sentía que siempre hay algo que podemos hacer por nuestros pacientes. Empecé a aplicar los principios de los cuidados paliativos a los pacientes con Parkinson en nuestra clínica de trastornos del movimiento.
Empecé como una voz solitaria en 2007, pero ahora hay clínicas especializadas que ofrecen cuidados paliativos a las personas con Parkinson. Actualmente participo en un proyecto de investigación para iniciar los cuidados paliativos en todos los Centros de Excelencia de la Parkinson's Foundation en los Estados Unidos. Me parece que este proyecto es increíblemente gratificante y espero que todos los que han participado comprendan ahora los beneficios de los cuidados paliativos.
Si necesita ayuda para encontrar un especialista en trastornos del movimiento cerca de usted, póngase en contacto con nuestra Línea de Ayuda llamando al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español.