Vivir con incertidumbre: Consejos para quien tiene padres con la enfermedad de Parkinson

1.  Comprenda el papel que desempeña la genética en el desarrollo de la EP.

 La genética causa entre un 10% y un 15% de todos los casos de Parkinson, lo que significa que los hijos pueden tener un mayor riesgo de desarrollar la EP. Si se entera de que uno de sus padres es portador de una variación genética relacionada con la EP, esto no asegura que usted acabará desarrollando la enfermedad. De todos modos, es natural sentirse incómodo con ese riesgo, aunque sea bajo.

Cuando uno de sus padres tiene Parkinson, es posible que considere hacerse pruebas genéticas. Pregúntese: "¿Saber si soy portador de un vínculo genético con la EP me ayudará o hará que me preocupe más?"

Si desea realizarse una prueba genética, consulte primero a un asesor genético para analizar los posibles beneficios e inconvenientes. Las pruebas genéticas ayudan a estimar el riesgo de desarrollar Parkinson, pero no pueden indicar la probabilidad de desarrollar la enfermedad ni orientar sobre cómo prevenir el desarrollo de la EP.

2.  Priorice lo que puede hacer ahora por su bienestar.

 Los investigadores consideran que el Parkinson es causado por una combinación de genes, factores ambientales y de estilo de vida. Aunque no puede elegir sus genes, puede intentar tomar decisiones que lo ayuden a mantenerse lo más sano posible, aumentando así sus probabilidades de tener un futuro saludable en general.

Enfóquese en tratar bien a su cuerpo. Inténtelo:

• Haga ejercicio con regularidad.
• Coma alimentos nutritivos y cardiosaludables.
• Duerma lo suficiente.
• Mantenga la mente activa aprendiendo cosas nuevas.
• Evite la soledad mediante la interacción social.

Considere la posibilidad de asociarse con otras personas para que le ayuden a trabajar en estas prioridades o busque un grupo de apoyo que le acomode. Así como su ser querido con la EP necesita un equipo de atención para controlar la enfermedad, empiece a trabajar para crear un equipo que apoye sus objetivos de salud.

3.  Esfuércese por mantener una actitud positiva ante la vida.

Para algunos hijos adultos, la posibilidad de desarrollar la EP puede parecer una amenaza inminente que puede llegar cualquier día. Para otros, sus temores a la EP pueden ser leves y pasajeros, pero aún así inquietantes. Grandes o pequeñas, las continuas preocupaciones sobre si desarrollará la EP pueden afectar su perspectiva ante la vida y desconectarlo de lo bueno que lo rodea y del bienestar que lleva dentro.

Los ejercicios de atención plena pueden servir para volver a centrarse en el presente y las prácticas de gratitud pueden ayudarle a saborear las pequeñas alegrías de la vida. Tómese un respiro de sus preocupaciones dedicando tiempo a sus actividades favoritas y a sus relaciones estimulantes. Busque apoyo profesional que le ayude a afrontar lo desconocido si la ansiedad está afectando su vida diaria. Explore nuestros eventos gratuitos de Lunes de Atención Plena.

4.  Atienda a sus sentimientos de dolor y pérdida.

Es probable que el diagnóstico y el recorrido de su ser querido por la enfermedad de Parkinson le hayan afectado profundamente. Tal vez esta persona esté llevándola bien, pero a usted le preocupa su futuro. Tal vez ya esté navegando por la pérdida ambigua, una experiencia frecuente para las personas con Parkinson y sus seres queridos cuando hay una pérdida de conexión emocional. Quizá su ser querido tenga Parkinson avanzado o incluso haya fallecido ya.

Debido al amor que siente por su ser querido, usted puede experimentar pérdidas en cada etapa de la enfermedad y estas pérdidas pueden afectar su cuerpo, mente y espíritu.

Intentar tomar decisiones saludables o mantener una actitud positiva puede ser difícil cuando se está de duelo. Su tarea es mantener la esperanza en medio de sentimientos dolorosos. Esto requiere de una mayor atención al autocuidado y mantener la conexión con una comunidad comprensiva.

5.  Defina y cree su vida bien vivida.

Reflexione sobre lo que puede hacer ahora para tener la certeza de que está viviendo su vida al máximo, a pesar de lo que pueda ocurrir en el futuro. Pregúntese: "¿Cómo se vería una vida bien vivida para mí? ¿De qué manera estoy viviendo ya esa vida? ¿Cómo podría trabajar en mi definición de una vida bien vivida?"

Las siguientes sugerencias también pueden ayudarle a vivir su vida al máximo:

• Considere la posibilidad de diversificar sus intereses y aficiones.
• Trate de identificar lo que le da alegría y esfuércese por dedicarle más tiempo.
• Busque oportunidades que puedan aportar a su vida nuevas fuentes de sentido y propósito.
• Dé prioridad a lo que le ayude a sentirse bien y completo.

Recursos adicionales

• Programa para cuidadores: una serie de videos en línea diseñados para los aliados en el cuidado
• Respondiendo a las principales preguntas de los cuidadores sobre la salud mental
• Episodio 23: Crear un plan de autocuidado y por qué es importante para los cuidadores

Independientemente de la etapa del cuidado en la que se encuentre, explore nuestro Programa para cuidadores.