10 pasos para cuidar a una persona con demencia de Parkinson
La enfermedad de Parkinson (EP) es conocida por sus síntomas motores relacionados, como los temblores y el movimiento ralentizado. Las personas pueden sorprenderse al descubrir que los cambios cognitivos están entre los síntomas no motores comunes de la enfermedad de Parkinson. El deterioro cognitivo significativo también puede tener un impacto en los cuidadores. La educación y las estrategias saludables de afrontamiento garantizan el mejor cuidado de todos.
El siguiente artículo se basa en un webinar de Charlas en Línea con Expertos (Expert Briefings Webinars) de la Parkinson's Foundation, que explora estrategias de los cuidadores para identificar y ayudar a las personas con demencia por Parkinson, organizado por Joseph Quinn, MD, neurólogo del Oregon Health & Science University, un Centro de Excelencia de la Parkinson's Foundation y del Centro Médico de Portland VA. El Dr. Quinn, director del Centro de Parkinson en ambas instituciones, centra su investigación en la prevención del deterioro cognitivo y el tratamiento de la demencia.
¿Qué es la demencia por la EP?
El deterioro cognitivo leve es muy común en la enfermedad de Parkinson. Puede afectar la memoria y el pensamiento, pero no siempre afecta las actividades diarias. Sin embargo, la demencia es cuando los cambios cognitivos afectan la vida diaria. La demencia puede o no presentarse en personas con la EP. Según investigaciones recientes, un 30 por ciento de las personas con Parkinson no desarrollan demencia como parte de la progresión de la enfermedad.
Los diferentes tipos de demencia incluyen:
- Enfermedad de Alzheimer – La forma más común. La memoria deteriorada es una característica predominante.
- Demencia por la enfermedad de Parkinson (DEP) – Se diagnostica cuando una persona con Parkinson experimenta un deterioro cognitivo después de años de síntomas motores. Los problemas con las multitareas y la planificación de operaciones complejas, problemas de visión y alucinaciones son comunes.
- Demencia con cuerpos de Lewy (DCL) – diagnosticada cuando los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson y el deterioro cognitivo se presentan más o menos al mismo tiempo y progresan juntos.
Un enfoque de equipo aliado a la atención del Parkinson fomenta una vida óptima; lo mismo es cierto para la DEP y la DCL. Los siguientes 10 pasos, adaptados por el Dr. Joseph Quinn de una lista de verificación de la Alzheimer’s Association, pueden ayudar a los cuidadores y a las familias de las personas con DEP y DCL a asegurar el bienestar, la salud y la seguridad de todos.
Lista de verificación familiar de demencia por la enfermedad de Parkinson y demencia con cuerpos de Lewy
- Confirme su diagnóstico. Los problemas con el estado de ánimo, el sueño, los medicamentos u otros problemas médicos pueden parecerse a la demencia. Su médico de Parkinson debe examinar todos los factores antes de emitir un diagnóstico de DEP o DCL.
- Busque a un médico familiarizado con la DEP y la DCL. No existe una prueba única para la demencia asociada con el Parkinson. El diagnóstico se realiza con base en factores clínicos. Es importante encontrar un especialista o médico familiarizado con la medicina para demencia o medicina geriátrica. Llame a la Línea de Ayuda de la Parkinson’s Foundation al 1-800-4PD-INFO (473-4636), opción 3 para español, para obtener una referencia.
- Obtenga educación sobre la demencia del Parkinson, que incluye:
- Asesoramiento médico– Un médico puede dar un diagnóstico, panorama y orientación para el tratamiento.
- Asesoramiento legal: Hable sobre sus preferencias de atención médica y financieras con sus seres queridos desde el principio. Busque un abogado que pueda ayudar a formalizar estas preferencias para asegurarse de que se lleven a cabo si algún día no puede expresarlas.
- Comunicación– Las mejores maneras de comunicarse con una persona con demencia por la EP y de lidiar con comportamientos difíciles no siempre son intuitivas y requieren paciencia y aceptación.
- Cuestiones clave de seguridad: Dé prioridad al bienestar de todos aprendiendo acerca de los riesgos de peligro relacionados con la demencia por la enfermedad de Parkinson.
- Recursos de expertos– Llame a la Línea de Ayuda de la Parkinson’s Foundation al 1-800-4PD-INFO (473-4636), opción 3 para español o busque “cognición” o “demencia” en la Biblioteca de la EP. La Alzheimer’s Association también ofrece material educativo.
- Planifique una reunión familiar. Las necesidades de cualquier persona con demencia aumentarán con el tiempo. Los miembros de la familia deben saber cómo modificar la comunicación y apoyar al cuidador primario.
- Incluya a la persona con demencia en el proceso de toma de decisiones. La personalidad y el juicio a menudo están intactos en las primeras etapas de la demencia. Es importante dar a la persona con demencia la oportunidad de expresar sus preferencias, pero también es importante saber cuándo se debe limitar la toma de decisiones por cuestiones de seguridad.
- Considere y supervise los problemas de seguridad desde el momento del diagnóstico. Tome precauciones clave:
- Cambie los privilegios de manejo antes de que la seguridad se convierta en un problema. Su médico puede recomendar a alguien para una evaluación de manejo.
- Garantice la seguridad financiera. Las personas con demencia corren un mayor riesgo de ser víctimas de estafas y fraudes.
- Limitar los riesgos de medicamentos recetados. Confirme los nombres de los medicamentos y las dosis con el médico de su ser querido. Si la persona está en las primeras etapas de la demencia y es capaz, llenen juntos su caja de pastillas semanal y vigile el uso.
- Resuelva problemas financieros y legales.
- Ciertos documentos legales son importantes para todos, independientemente de edad o estado de salud:
- Una directiva anticipada garantiza que sus preferencias de atención médica se lleven a cabo si no puede comunicarlas.
- Los documentos de poder notarial (POA, por sus siglas en inglés) de salud y financiero nombran a quien ha designado para tomar sus decisiones relacionadas, en caso de que usted ya no pueda hacerlo.
- En las etapas avanzadas de la EP (con o sin demencia), considere las órdenes médicas de tratamiento de soporte vital (POLST, por sus siglas en inglés).
- Rara vez es necesario establecer medidas de tutela.
- Un abogado de personas mayores puede ayudar con la planificación financiera para futuras necesidades de atención médica y seguros.
Llame a la Línea de Ayuda de la Parkinson’ s Foundation al 1-800-4PD-INFO (473-4636), opción 3 para español, para obtener referencias de asesores legales. Tanto la Academia Nacional de Abogados Especializados en Derechos de Adultos Mayores (National Academy of Elder Law Attorneys) como la Fundación Nacional sobre Derecho de la Tercera Edad (National Elder Law Foundation) pueden ofrecer referencias para navegar por las complejidades de la planificación legal y financiera.
- Busque servicios de apoyo. Los cuidadores necesitan de alguien con quien hablar y en quien apoyarse para recibir apoyo y descansos regulares.
- Proporcione un brazalete de identificación. La identificación de alertas médicas, incluyendo un número de teléfono, es vital si la persona con demencia por la enfermedad de Parkinson deambula o se pierde, incluso brevemente.
- Céntrese en las necesidades del cuidador primario. Para cuidar bien de otros, primero debe cuidar de sí mismo.
- Tenga un plan de atención de emergencia para facilitar las transiciones en caso de que otros necesiten asumir inesperadamente las tareas de atención.
- Asista a un grupo de apoyo o hable con alguien.
- Integre semanalmente tiempo para sí mismo.
- Duerma adecuadamente para enfrentar mejor los desafíos diarios.
- Recuerde su sentido del humor.
- Mantenga amistades de apoyo.
- Valórese.
Pasos de cuidado personal del cuidador
En comparación con sus pares, los estudios muestran que los cuidadores de un ser querido con demencia enfrentan mayores riesgos de salud. Un plan de salud cognitiva colaborativo entre el Centro para el Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) y la Alzheimer’s Association muestra que cuidar su corazón también puede beneficiar su cerebro.
Para reducir los riesgos de deterioro cognitivo, accidente cerebrovascular y cardiacos del cuidador, adopte la herramienta de evaluación de la salud en línea de la Asociación Americana del Corazón (American Heart Association), My Life Check y la lista de comprobación “Life’s Simple 7”, que incluye:
- Ejercicio aeróbico
- Control del colesterol
- Comer de acuerdo con las pautas de la Asociación Americana del Corazón (American Heart Association)
- Monitorear la presión
- Controlar el peso
- Reducir el azúcar en la sangre
- Dejar de fumar
Saber más
Obtenga más información sobre el Parkinson y la demencia en los siguientes recursos o llamando a nuestra Línea de Ayuda gratuita al 1-800-4PD-INFO (473-4636), opción 3 para español.