7 cosas que deben saber los recién diagnosticados con Parkinson
Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado recientemente con la enfermedad de Parkinson (EP), es normal sentirse abrumado. Nuestra Guía para recién diagnosticados está diseñada para ayudar a las personas con Parkinson y a sus seres queridos que comienzan su recorrido por la EP.
A continuación, destacamos siete cosas que todo individuo recién diagnosticado debe saber, con información de nuestra Guía para recién diagnosticados.
1. No está solo.
En los EE.UU., hay un millón de personas con EP y cada año se diagnostican cerca de 90,000 nuevos casos. Incluso si tiene un familiar o amigo con Parkinson, el diagnóstico puede resultar impactante. Sepa que hay una apasionada comunidad de la EP dispuesta a apoyarle, en persona y en línea. Cuando esté preparado, la Parkinson’s Foundation le proporcionará la información y los recursos que necesite.
Llame a nuestra Línea de Ayuda al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español y síganos en las redes sociales.
2. Adaptarse a un diagnóstico lleva su tiempo.
Es usual experimentar una amplia gama de emociones tras recibir un diagnóstico: alivio, tristeza, confusión y determinación, por nombrar algunas. Tómese el tiempo que necesite para comprender lo que siente y reflexione sobre lo que le produce alegría.
Empiece a educarse acerca del Parkinson y las medidas que puede tomar para vivir bien. Tomar el control en donde puede, como mantenerse informado, le ayudará a minimizar el estrés.
Explore nuestros recursos en Parkinson.org/Recursos.
3. Los síntomas del Parkinson no sólo afectan el movimiento.
Aunque a menudo se piensa en la EP como una enfermedad que sólo afecta el movimiento, la mayoría de los individuos desarrollan también otros síntomas. Los signos tempranos del Parkinson incluyen temblores, escritura pequeña, pérdida del olfato, dificultad para moverse y problemas para dormir.
Muchas personas con EP experimentan síntomas no motores relacionados con la salud mental, como depresión, ansiedad y apatía. Si se ve afectado por estos síntomas, sepa que no está solo. Dar prioridad a la salud mental es fundamental para el bienestar general.
Considere acudir a un ser querido, un consejero o un asesor espiritual y empiece a formar su equipo de apoyo.
4. La experiencia de cada persona con EP es única.
Conforme empiece a aprender más acerca de esta enfermedad, recuerde que el camino de cada individuo es diferente. No hay dos personas con Parkinson que tengan exactamente los mismos síntomas o el mismo ritmo de progresión. Empiece a llevar un seguimiento de sus síntomas para ser más consciente de cómo le afecta la EP e intente centrarse en lo que más le afecta en este momento. Usted es el experto en su experiencia.
Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y patólogos del habla y el lenguaje pueden ayudar en cualquier etapa. Hable con su médico acerca de la integración de un equipo de cuidado y pídale que le recomiende especialistas que puedan ayudarle a tratar los síntomas que afectan su vida diaria.
5. Aproveche al máximo sus citas de atención de la EP.
Prepararse con antelación para sus citas de atención de la EP ayudará a su equipo médico a adaptar el tratamiento a sus necesidades y objetivos. Vaya preparado con una lista de los medicamentos que toma actualmente, notas acerca de los síntomas actuales, incluyendo los que más le afectan en su vida diaria y en qué momento del día y una lista de preguntas para su médico.
Intente acudir a las citas acompañado de alguien que pueda ayudarle a tomar notas y hacer preguntas. Al final de las citas, pida aclaraciones si algo no ha quedado claro y solicite una copia impresa de las notas o instrucciones.
6. El ejercicio es esencial para controlar la EP.
Hay muchas cosas que puede hacer entre una cita y otra para controlar la EP. Las investigaciones de la Parkinson’s Foundation demuestran que las personas con la EP que comienzan a hacer ejercicio desde un inicio en su enfermedad y por un mínimo de 2.5 horas a la semana experimentan un deterioro ralentizado en la calidad de vida en comparación con quienes comienzan más tarde.
Establecer hábitos de ejercicio desde un inicio es vital para controlar sus síntomas de la EP. El ejercicio puede ayudarle a mantener el equilibrio, la movilidad y la flexibilidad, así como a reducir el impacto de los síntomas no motores de la EP, como la depresión y el estreñimiento.
Encuentre el Chapter de la Parkinson’s Foundation más cercano para explorar las clases locales de ejercicio para la EP.
7. Puede vivir bien con la EP.
Aprendiendo acerca de la EP, creando hábitos de salud que incluyan el cuidado de su salud mental y trabajando con su equipo médico para adaptar el tratamiento a sus necesidades, puede sentar las bases para vivir bien con la EP.
"Continúe haciendo las cosas que disfruta y sepa que tiene increíbles recursos a su alcance para ayudarle en este nuevo recorrido", dijo Diana, cónyuge de una persona con Parkinson.
Explore todas las etapas del recorrido del cuidador y los consejos prácticos que pueden ayudarle en el camino en nuestro Programa para cuidadores.
Nuestra Guía para recién diagnosticados está diseñada para ayudar a las personas con Parkinson y a sus seres queridos a comenzar su recorrido por la EP. Descargue o pida su ejemplar hoy mismo.