Mi historia con EP: Marie Perry

No sentía nada. No tenía dolor ni rigidez. Estaba bien. Pero, ¿por qué fui al consultorio del médico? Era maestra de tercer grado en ese momento. Mis alumnos ponían mucha atención a cada uno de mis movimientos. Un día, mientras mis alumnos estaban recortando murciélagos negros, todos sentados en el suelo frente a mí, escuché que una ventana a mis espaldas se rompía al estrellarse una pelota de fútbol que luego me golpeó en la cabeza. Había cristales por todo el lugar. Después de asegurarles a mis alumnos que todo estaba bien, salimos con cuidado. Seguimos trabajando y una voz dulce me preguntó si yo tenía miedo. Contesté que no tenía miedo. La pregunta la hizo porque me temblaban las piernas. Unos días después, una niña tímidamente se acercó a mí, me entregó su cuaderno y parecía un poco sorprendida. Casi como un secreto me preguntó por qué me temblaba el brazo. No sentí nada pero me intrigó lo que notaba. Era la segunda referencia a un temblor del que yo no me había percatado.

Decidí visitar al médico. Hizo algunas preguntas. Me hizo hacer los movimientos físicos de rutina. Me pidió que juntara el pulgar y el índice varias veces. Me pidió que tocara su dedo y mi nariz varias veces. Me observó mientras caminaba de un lado a otro. Y luego anotó las diferentes pruebas que quería que me hiciera.

Llegó el día del diagnóstico. Yo me sentía tranquila. Sólo quería saber qué estaba pasando y cómo curarlo. Explicó varias cosas antes de decir, “Sí, efectivamente, usted tiene la enfermedad de Parkinson de Inicio Temprano”.

Aproximadamente una semana después, decidí que se lo diría a mis alumnos y amigas de la escuela.

Decidí explicarles a mis alumnos lo que me estaba haciendo temblar. Utilicé un lenguaje que entendieran. Les dije cómo me sentía y qué podían hacer para ayudarme a sentirme mejor. Los niños son muy buenos para escuchar, dar abrazos y apoyo. Con su linda mirada, de curiosidad, me preguntaban sus dudas.

Cuando decidí decírselo a mis amigos, estaba nerviosa y no sabía cómo reaccionarían. Los adultos son muy diferentes de los niños. Comencé contándoles lo que habían notado mis alumnos y luego les conté sobre el diagnóstico. Me tomaron por sorpresa. Una de mis amigas dijo que no le extrañaba. Dijo que había notado un pequeño temblor en mi brazo izquierdo durante el último año y medio, pero no había dicho nada porque se sentía incómoda con preguntarme. Creía que me ofendería.

Los niños son ángeles increíbles en mi vida. Hacen preguntas, quieren ayudar. Su curiosidad es su motivación por aprender.

Vivía en la Ciudad de México donde pasé muchos años, una ciudad que se ve afectada con frecuencia por terremotos. Como maestra en una escuela primaria, instruía a mis alumnos sobre el procedimiento de simulacro en caso de un terremoto. Una mañana, cuando entré a mi salón de segundo grado, mis alumnos notaron que no era un buen día para mí. Tenía más temblores de los habituales y mis piernas temblaban mucho. A una de mis alumnas le preocupaba el cómo ayudarme a sentirme mejor. Ella me preguntó qué era lo que podían hacer por mí y mi respuesta fue que un abrazo grupal podría ser bueno. Los 15 estudiantes me dieron un gran abrazo de oso. Trabajamos en el aula por un tiempo y de repente la alerta sísmica se activó. Evacuamos como lo habíamos practicado tantas veces. Una vez que llegamos a nuestra área designada y verificamos que todos los estudiantes estaban presentes, una niña dulce pero notablemente asustada, me miró y me preguntó: "si todos abrazamos a la Tierra, ¿dejará de moverse, como tú?" ¡Oh, Dios! Cómo desearía que un abrazo pudiera curar el Parkinson, pero sí ayuda.

Seguí trabajando como maestra, a pesar de tener la enfermedad de Parkinson. Después de 6 años, fui nombrada directora de idiomas de las 3 secciones de la escuela. Disfruté de mi trabajo durante 6 años más, hasta que la escuela cerró hace 2 años. Ahora disfruto el tiempo con mi nieta y escribo. Escribí un libro sobre mis años como maestra, anécdotas y experiencias y traduje un libro de la autora Florencia Cerruti, que también compartió su ‘historia con EP’ aquí, “Renacer a los 50, la enfermedad de Parkinson como punto de partida”, un libro sobre su vida con Parkinson.

Estar involucrada en la traducción del libro me hizo sentir que estaba ayudando a la comunidad de Parkinson al ponerlo al alcance de los pacientes de habla inglesa.

Creo que compartir nuestras experiencias puede ayudarnos a aceptar nuestras dificultades y tensiones. Saber que no estamos solos y que hay otros que se pueden relacionar con nosotros nos hace parte de un grupo de personas donde, aunque el Parkinson es único para cada uno, es comprensible entre nosotros.