Mi historia con EP: Martha Suárez Torres
Soy terapeuta del lenguaje desde hace 33 años. Hace 20 años, una amiga y colega, que había regresado de su maestría, cuyo trabajo de grado fue sobre la comunicación y el Parkinson, me invitó a trabajar con sus pacientes, ya que volvía a irse del país y no tenía con quién dejarlos. Asustadísima, le dije que no tenía ni idea de cómo trabajar con personas con Parkinson, a lo que me respondió: "Tú sabes trabajar con Parkinson, sólo que no sabes que sabes hacerlo." ¡Lapidario! Inicié observaciones con ella, vi cómo era y me sentí como pez en el agua. Sí sabía hacerlo, o bueno, hacerlo a medias...
Hoy, 21 años después, reconozco que no sabía hacerlo tan bien; sabía lo suficiente, lo necesario para una buena atención, pero tampoco era "la experta". Algunas cosas no sabía cómo afrontarlas; de esas que no salen en los libros: cómo hablarle al paciente si lo veía babeándose, cómo decírselo amablemente, si se molestaría o no; cuando entraba en fase off y empezaban las discinesias... ¿lo agarraba, no lo agarraba, suspendía sesión, seguía, las ignoraba, le decía que se le estaba torciendo la cara, no se lo decía...? Dios, ¡qué vulnerable me sentía!
Recuerdo la primera vez que un paciente se me atragantó en sesión y yo aún sólo sabía lo básico, ¡la famosa maniobra de Heimlich! ¡Qué susto! Ella, esa paciente, me enseñó que la cosa era seria; que no bastaba saber la maniobra y lo elemental sobre deglución. En fin; un abanico interesante de emociones, por decirlo de alguna forma y que en aquel momento me generaban mucha inquietud y ansiedad.
Ha sido un camino lleno de aprendizajes, de experiencias. Mis pacientes me han enseñado cómo vivir para sentirnos plenos o qué no hacer en la vida para llegar abandonado al final de los días. Esto es uno de los tantos aprendizajes que me ha dejado el Parkinson. La empatía ha sido otro.
Hoy, cada día que trabajo con cada uno de mis pacientes, pongo toda mi atención, intención y conocimiento para devolver todo lo que la ciencia y cada uno de ellos me ha enseñado. Mi primera vez con el Parkinson sigue siendo cada vez que me siento frente a mi paciente y decimos: ¡Hola! ¿Cómo nos sentimos hoy?