Participando en la investigación
La investigación es clave para comprender las complejas causas de la enfermedad de Parkinson (EP), desarrollar tratamientos, mejorar la atención y, finalmente, encontrar una cura. Aprenda más acerca del proceso de investigación y cómo participar.
¿Está considerando participar en la investigación?
Importancia de la investigación:
- Avanzar en la prevención, los tratamientos y la cura.
- Obtener acceso temprano a tratamientos potencialmente útiles.
- Beneficiarse de la evaluación de expertos médicos.
- Ayudar a comprender las respuestas individuales a los tratamientos.
- Contribuir a la investigación, incluso si no tiene Parkinson.
Consideraciones:
- Pueden producirse efectos secundarios, incluso desconocidos.
- Algunos estudios incluyen un placebo para comparar y probar el tratamiento.
- El tratamiento puede resultar ineficaz.
¿Qué es un ensayo clínico?
Los ensayos clínicos son investigaciones en las que participan personas. Existen dos tipos principales:
Los estudios observacionales analizan situaciones de la vida real para descubrir patrones y conexiones. En lugar de centrarse en los tratamientos, plantean preguntas sobre el comportamiento humano o realizan mediciones. Algunos ejemplos son:
- Ensayos de diagnóstico para buscar biomarcadores de enfermedad (signos medibles) para diagnosticar o seguir su progresión.
- Ensayos genéticos para explorar el papel de los genes en las enfermedades y ayudar a las personas a identificar tratamientos o ensayos específicos según su composición genética.
Los ensayos de intervención prueban nuevos tratamientos, como medicamentos, cirugías, terapias o dispositivos, para garantizar su seguridad y eficacia. Algunos ejemplos son:
- Ensayos terapéuticos para comprobar la seguridad y eficacia de un tratamiento farmacológico o no farmacológico.
- Ensayos preventivos para explorar métodos, como el ejercicio, para prevenir enfermedades.
¿Cómo se aprueban los nuevos tratamientos?
Los tratamientos deben pasar por cuatro fases de ensayos clínicos antes de que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EEUU (FDA) considere su aprobación. Las fases incluyen:
Fase 1: Verificar la seguridad y la dosis adecuada
Fase 2: Confirmar eficacia en un grupo reducido
Fase 3: Pruebas a mayor escala
Fase 4: Seguimiento tras la aprobación
¿Cómo puedo participar en la investigación?
Su participación en la investigación puede ayudar a científicos y médicos a descubrir nuevos tratamientos, mejorar la atención y encontrar una cura. Explore las distintas oportunidades de participar en la investigación sobre la EP en Parkinson.org/Estudios (página en inglés).
La Parkinson’s Foundation está comprometida a apoyar iniciativas de investigación pioneras, incluyendo estos programas prioritarios:
- PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson
Este estudio mundial ofrece pruebas genéticas para genes relacionados con el Parkinson y asesoramiento genético sin costo para personas con la EP. Participe en persona o virtualmente desde casa. Aprenda más e inscríbase en Parkinson.org/PDGENE. - Encuestas de la Parkinson's Foundation
Esta iniciativa busca mejorar el cuidado de la EP al entender mejor las experiencias de las personas que viven con la enfermedad y de sus aliados en el cuidado (cuidadores). Además, se comparten los resultados con la comunidad. Hágase escuchar e inscríbase en Parkinson.org/Encuestas (página en inglés).
Conviértase en defensor de la investigación
La Parkinson’s Foundation empareja a personas con la EP y a aliados en el cuidado (cuidadores) con investigadores para garantizar ensayos clínicos más eficientes y eficaces. Para saber más sobre cómo convertirse en defensor de la investigación, visite Parkinson.org/DefensorInvestigacion (página en inglés).
Consejos para encontrar el estudio adecuado
- Hable con su médico sobre los posibles riesgos y beneficios.
- Compruebe si cumple con los criterios: Algunos estudios tienen requisitos específicos de edad, progresión de la enfermedad o genética.
- Tenga en cuenta el tiempo y el viaje necesarios.
- Comente el estudio con su familia para entender cómo podría afectar su participación a todos.