Mi Historia con EP – Carla Velastegui

Desde que tenía 15 años, Carla Velastegui ha sido la principal aliada en el cuidado de su madre, Gina, a quien diagnosticaron la enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT) en sus cuarentas.  

"Dar cuidados es una parte esencial de quien soy", dice Carla. "Ayudar a mi madre a manejar su Parkinson ha sido una constante durante gran parte de mi vida. Cuando era más joven, la gente siempre se sorprendía de que yo asumiera responsabilidades de cuidadora. Por eso me apasiona generar conciencia y abordar los complejos desafíos a los que se enfrentan los cuidadores en sus comunidades, lugares de trabajo y sistemas de salud al cuidar de sus seres queridos. 

Cuando su padre asumió el papel de único proveedor de la familia, Carla se convirtió naturalmente en la persona que acompañaba a su madre a las citas con el médico. Traducía para su madre, cuya lengua materna era el español y se aseguraba de que entendiera perfectamente su plan de cuidados y se comprometiera con él, además de proporcionarle apoyo para la continuidad de los cuidados. Los médicos cuestionaban con frecuencia su participación en el cuidado de su madre, lo que ha convertido a Carla en una apasionada defensora de los aliados en el cuidado, especialmente de los más jóvenes. 

"Es sumamente importante que los jóvenes aliados en el cuidado sean reconocidos, apoyados y valorados por los proveedores, especialmente en el caso de las comunidades inmigrantes, donde existen barreras del lenguaje", dijo. "Necesitamos garantizar la calidad y la continuidad de los cuidados, especialmente cuando se cuida de alguien con una enfermedad crónica como el Parkinson"

Ahora, Carla comparte los cuidados con su padre, que pudo jubilarse anticipadamente. Pero a lo largo de las etapas inicial y media de su carrera, compaginó el cuidado de su madre con la construcción de su propio camino. Carla comenzó su carrera en el ámbito de la salud digital trabajando con empresas emergentes en fase inicial. Le encantaba el trabajo y lo encontraba apasionante, pero el desafío de mantener un equilibrio saludable entre trabajo y vida personal, combinado con la falta de un apoyo estructurado para los aliados en el cuidado, la impulsó a buscar un puesto en un sector diferente, uno que ofreciera mejores recursos para su crecimiento profesional y la evolución de sus responsabilidades como cuidadora.  

A través de estas experiencias, Carla desarrolló una pasión por aprovechar la tecnología para mejorar la coordinación de la atención y ampliar su alcance, creando un continuo de atención para los pacientes y su círculo de cuidados. "Siempre estoy explorando cómo la tecnología puede ayudar a los aliados en el cuidado como yo y a las personas que viven con Parkinson, ya sea transfiriendo tareas, centralizando la información o simplificando el manejo de la atención. La tecnología me ayuda a manejar las necesidades de mi madre de forma más eficaz y a centrarme en lo que de verdad importa: proporcionarle cuidados con compasión." 

A la par de sus tareas de aliada en el cuidado, Carla sigue encontrando maneras para ser una compañera y amiga solidaria de quienes forman parte de su red de atención y apoyo. "Tener conversaciones abiertas con mi pareja y mis amigos sobre lo que me requiere ser aliada en el cuidado ha sido importante", dijo Carla. "A veces necesito más flexibilidad con los planes porque la situación del cuidado de mi madre puede cambiar inesperadamente. También he aprendido a comunicar con más eficacia los apoyos que necesito de quienes me rodean. No puedo hacerlo sola". 

Ser transparente con sus padres acerca de las expectativas y los planes ha sido clave a medida que navegan como familia por el cuidado del Parkinson para su madre. “Pero no siempre ha sido fácil”, dijo Carla y recomienda a las personas recién diagnosticadas que se tomen el tiempo necesario para hablar de finanzas y de cosas que podrían entrar en juego más adelante, como mudarse a una casa que pueda adaptarse mejor a los síntomas del Parkinson. 

"Cuando se recibe por primera vez un diagnóstico, puede sentirse abrumado y asustado", dijo. "Puede parecer difícil, pero es importante hablar del futuro desde un principio. En retrospectiva, ojalá hubiéramos tenido esas conversaciones antes, para tener más tiempo de planificar y prepararnos para cosas como la jubilación anticipada de mi papá o los recortes realizados por mis padres. Conversaciones como ésta también han sido importantes para mí a la hora de planificar mi propio futuro, para poder equilibrar el apoyo a mi mamá y seguir trabajando para lograr mis propios objetivos sin que surja el resentimiento o que sienta que mi vida está en pausa." 

Carla también aprendió que dedicarse tiempo a sí misma es esencial para evitarel agotamiento. Hace unos años, llegó a un punto de quiebre y empezó a dedicar tiempo cada semana para desconectarse y hacer algo de lo que disfruta. 

"Darme cuenta de que mi bienestar es igual de importante ha sido una lección esencial", dijo.  "Dedicar tiempo a la terapia y a las aficiones como el senderismo y el paddleboard, donde puedo desconectarme, han sido de gran ayuda. Me recuerdo a mí misma que, si no estoy bien, mental, emocional y físicamente, entonces no soy capaz de cuidar bien de mi mamá". 

Abogar por los aliados en el cuidado es una fuerza motora para Carla. Participa con el Toronto Western Hospital, un Centro de Excelencia de la Parkinson’s Foundation donde su madre recibe atención, y es miembro del Consejo Asesor de Personas con Parkinson  (People with Parkinson’s Advisory Council) de la Parkinson's Foundation, donde es una de los dos hijos adultos que ayudan a un progenitor con Parkinson.  

La conexión con la Parkinson’s Foundation ha sido una importante fuente de apoyo para Carla como aliada en el cuidado. Hace referencia regularmente a Parkinson.org para obtener orientación, sobre todo cuando los síntomas evolucionan y la condición progresa. Los recursos en español de la Fundación han cambiado la vida de su madre, quien siente que puede tener más control sobre su experiencia con el Parkinson al poder leer útiles artículos y ver videos en su propio idioma. 

"Con el Parkinson, cada día es un día nuevo y único, y algunos son más difíciles que otros para mi mamá y para mí como su aliada en el cuidado", dijo. "Puede ser difícil compaginarlo todo, sobre todo con un trabajo a tiempo completo y buscando lograr sueños e hitos personales.  Uno de mis sueños es que algún día los centros de trabajo y de salud reconozcan la prestación de cuidados del mismo modo que reconocen el permiso parental. Hasta entonces, seguiré abogando y haciendo todo lo que pueda para concientizar y hacer realidad esa visión". 

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Para más consejos sobre cómo navegar por el recorrido como aliado en el cuidado, visite Parkinson.org/Caregiving.