We know that research is an essential part of finding a cure for Parkinson’s disease (PD), but how can we speed up the process? In our latest Neuro Talk, Parkinson's Foundation Chief Scientific Officer James Beck, PhD, discusses the Venture Philanthropy Fund — our newest research-driven investment fund. Dr. Beck explains why Parkinson’s research is underfunded and shares how the Venture Philanthropy Fund is working to accelerate the breakthroughs in treatments that people with PD need today.

There is no single, definitive test for Parkinson’s disease (PD). The diagnosis is made by an expert clinician who asks questions about a person’s health and medical history and observes their movement. But an enterprising high school student is working on a system that analyzes movements of facial muscles to make an early diagnosis and track Parkinson’s progression. Erin Smith of Shawnee Mission West High School in the Kansas City, Kansas area adapted a real-time facial expression recognition system to detect “facial masking,” a common Parkinson’s symptom caused by stiff facial muscles. Her system, called FacePrint, uses a web camera or smartphone to analyze facial movements and compare them to a database of people with and without Parkinson’s.

Released: March 27, 2018

Despite great advances in genetics and molecular biology, many aspects of research on diseases affecting the brain, including Parkinson’s, still depend on actual human brain tissue for study. How do researchers get these brains for study? They need you to become a brain donor! It is important for people with neurological diseases to donate their brains after death, but healthy brains are also needed for comparison. Brain retrieval must occur very quickly to be useful, so advance planning is essential. Tish Hevel, founder and CEO of the Brain Donation Project, explains how to become a brain donor, and she dispels some misperceptions about the subject.

Released: February 27, 2018

Disease rating scales give clinicians a snapshot in time of the severity of a disease, how it may be affecting a patient, and areas where therapies may be applied. Put together over time, rating scale results can indicate the progression of a disease and possibly help with long term planning. In the case of Parkinson’s disease (PD), the Hoehn and Yahr scale, published in 1967, describes the progression of PD according to five stages from earliest to most advanced, based on severity of symptoms and level of disability. The Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS) consists of four parts, each of which encompasses several subparts to give an overall total score reflecting the severity of a person’s disease. In 2001, the Movement Disorder Society (MDS) took input from patients and care partners to incorporate into the UPDRS what was important to them and in 2008 published the revised MDS-UPDRS rating scale. Besides evaluating any one person’s disease, rating scales provide criteria for enrollment in clinical trials and help to compare trials and outcomes.

Although rating scales are important tools, and people with PD and their care partners want a gauge of their disease, often people tend to focus too heavily on the numbers whereas what is most important is how the disease is affecting them and how they cope with it. In this episode, Dr. Nina Browner, director of the Parkinson’s Foundation Center of Excellence at the University of North Carolina School of Medicine in Chapel Hill, gives her expert perspective on the use of rating scales and how people with PD may better understand their applicability and how much weight to give the numbers.

Released: June 16, 2020

Researchers have been investigating cell-based therapies for treating Parkinson’s disease (PD) for some time now, using a variety of materials and methods. Two approaches have been to implant dopamine-producing cells or to induce cells already in the brain to become dopamine-producers. We asked Dr. Roger Barker, Professor of Clinical Neuroscience at the University of Cambridge in the United Kingdom, to summarize what has been learned so far and based on that, to give his perspective on where the field may be headed. The field is still in the experimental stages, and he cautions about what people with PD should ask when considering entering a clinical trial of cell-based therapy and what they may expect in terms of symptom management and disease progression.

Released: September 21, 2021

Este folleto describe las diez síntomas que pueden ser indicadores tempranas de la enfermedad de Parkinson. Cada síntoma explica qué es "normal". Si usted tiene más que una síntoma, es aconsejable visitar a su doctor.

Puede resultar difícil saber si usted o un ser querido tiene la enfermedad de Parkinson (EP). La EP es un trastorno neurodegenerativo que afecta principalmente las neuronas que producen dopamina (“dopaminérgicas”) en un área específica del cerebro denominada la “sustancia negra”. En general, los síntomas se manifiestan lentamente durante años y su evolución a menudo varía de una persona a otra, debido a la diversidad de la enfermedad.

A continuación, se muestra una lista de los 10 signos tempranos de la enfermedad de Parkinson.

Ninguno de estos signos por sí solo significa que debe preocuparse por tener la EP; sin embargo, si nota usted más de un signo, debe considerar consultar con su médico.

Temblores

¿Ha notado un leve temblor o agitación de los dedos de las manos, las manos o la barbilla? Frecuentemente, un temblor, mientras está en reposo, es un signo temprano de la EP.

¿Qué es lo normal?

La agitación puede ser normal después de hacer mucho ejercicio, si está estresado o si ha sufrido una lesión. La agitación también puede ser causada por un medicamento que tome.

Escritura pequeña

¿Su escritura es mucho más pequeña de lo que solía ser? Es posible que note que el tamaño de sus letras es más pequeño y que las palabras se amontonan. Un cambio en la escritura puede ser un signo de la enfermedad de Parkinson que se denomina “micrografía”.

¿Qué es lo normal?

En ocasiones, la escritura puede cambiar a medida que se envejece, si tiene rigidez en las manos o los dedos, o si tiene visión escasa.

Estreñimiento

¿Tiene problemas diariamente para evacuar sin sufrir estreñimiento? El estreñimiento puede ser un signo temprano de la EP y debe hablar con su médico.

¿Qué es lo normal?

Si no consume suficiente agua o fibra, puede tener problemas a la hora de ir al baño. Además, algunos medicamentos, especialmente los analgésicos, provocan estreñimiento. Si no hay otro motivo, como la dieta o algún medicamento que le provoquen problemas para evacuar, debe hablar con su médico.

Pérdida del olfato

¿Ha notado que ya no huele tan bien determinadas comidas? Si siente que le cuesta más oler determinadas comidas, como bananas, pepinillos en vinagre al eneldo o licor, debe preguntarle a su médico sobre la EP.

¿Qué es lo normal?

El sentido del olfato puede cambiar a causa de resfrío, gripe o congestión nasal, pero debe recuperarse cuando mejore.

Problemas para dormir

¿Se agita mucho en la cama o tiene sueños vívidos mientras duerme? En ocasiones, su cónyuge lo notará o querrá irse a otra cama. Los movimientos repentinos durante el sueño pueden ser un signo de la EP.

¿Qué es lo normal?

Es normal que todos tengamos una noche en la que demos vueltas en vez de dormir. De la misma forma, las sacudidas rápidas del cuerpo al dormirse o al tener un sueño liviano son frecuentes y, a menudo, normales.

Mareos o desmayos

¿Nota que a menudo se marea al levantarse? La sensación de mareos o desmayos puede ser un signo de presión arterial baja y puede vincularse con la EP.

¿Qué es lo normal?

Todas las personas han pasado por la situación de marearse al pararse; sin embargo, si esto sucede habitualmente, debe consultar al médico.

Encorvarse

¿No se está parando tan derecho como solía hacerlo? Si usted o sus familiares o amigos notan que parece estar encorvándose o inclinándose al pararse, podría ser un signo de la EP.

¿Qué es lo normal?

Si siente dolor por una lesión o si está enfermo, esto podría hacer que se pare de manera encorvada. Además, un problema óseo puede hacer que se encorve.

Problemas para moverse o caminar

¿Siente rigidez en el cuerpo, los brazos o las piernas? ¿Otras personas han notado que uno de sus brazos o ambos ya no se balancean de la forma en que solían hacerlo al caminar? En ocasiones, la rigidez desaparece al moverse. De lo contrario, puede ser un signo de la EP. Un signo temprano puede ser rigidez o dolor en los hombros o las caderas. A veces las personas dicen que sus pies parecen “pegados al piso”.

¿Qué es lo normal?

Si se lesionó el brazo u hombro, es posible que no pueda usarlo tan bien hasta que haya sanado; también otra enfermedad, como la artritis, podría causar el mismo síntoma.

Enmascaramiento facial

¿Le han dicho que tiene una mirada de seriedad, depresión o enojo, incluso cuando no está de mal humor? Esto a menudo se llama “enmascaramiento facial”. Si es así, debe hablar con su médico sobre la EP.

¿Qué es lo normal?

Algunos medicamentos pueden hacer que tenga una mirada de seriedad o fijación; sin embargo, volverá a su expresión anterior cuando deje de tomar los medicamentos.

Voz baja o suave

¿Le han dicho otras personas que su voz es muy suave o ronca? Si se produjo un cambio en su voz, debe consultar con su médico sobre si puede ser a causa de la EP. En ocasiones, puede pensar que otras personas están perdiendo la audición, cuando, en realidad, usted está hablando con una voz más suave.

¿Qué es lo normal?

Un resfrío u otro virus pueden hacer que la voz suene diferente, pero debe volver al mismo sonido anterior al resfrío o a la tos.

¿Qué puede hacer si tiene la EP?

Es posible tener una gran calidad de vida si tiene la EP. Es fundamental trabajar con su médico y hacer las terapias recomendadas para tratar los síntomas correctamente.

• Elaborar un plan con su médico para mantenerse sano.

Podría incluir lo siguiente:

– Una derivación a un neurólogo, un médico que se especializa en el cerebro, o a un especialista en trastornos del movimiento, un neurólogo con una mayor formación en la EP.

– Atención de un terapeuta ocupacional, fisioterapeuta o terapeuta del habla.

– Reunirse con un trabajador social médico para hablar sobre la forma en que la enfermedad de Parkinson afectará su vida.

• Comenzar un programa de ejercicio regular para controlar los síntomas y mantener el bienestar.
• Hablar con familiares y amigos que puedan darle el apoyo que necesite.

La Parkinson’s Foundation está a su disposición para ayudarle

Comuníquese con la línea de ayuda de la Parkinson’s Foundation para obtener respuestas a sus preguntas, ya sea en inglés o en español. Dotada de personal especializado en información sobre la enfermedad de Parkinson, la línea de ayuda es gratuita y está a su disposición para ayudarlos, a usted y a sus seres queridos, de todas las maneras posibles, entre ellas:

• Información actual sobre la enfermedad de Parkinson
• Apoyo emocional
• Derivaciones a profesionales de la atención médica y recursos comunitarios

También hay disponibles diversas publicaciones gratuitas. Puede comunicarse con esta línea llamando al 1.800.4PD.INFO (1.800.473.4636) o escribiendo a Helpline@Parkinson.org.

¿No está listo para hablar con alguien sobre la EP? Visite Parkinson.org para obtener información de confianza.

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Stem cells – those cells that can give rise to so many cell types in the body – have been touted as the cure-all for a variety of diseases, including Parkinson’s. But to date, attempts at stem cell transplantation into the brain have fallen short. Parkinson’s is one of the most complex diseases, with a variety of motor and non-motor symptoms and an impact on many systems of the body. Just inducing a cell to make dopamine is not the whole answer. But stem cells are still useful for drug screening and disease modeling. Dr. Michael Okun, National Medical Advisor of the Parkinson’s Foundation, Chairman of the University of Florida Department of Neurology and Co-Director of the University of Florida Center for Movement Disorders and Neurorestoration, a Parkinson’s Foundation Center of Excellence, puts the field into perspective and where it’s going.

Released: December 5, 2017

Most people with Parkinson’s disease (PD) first seek medical care when they recognize or are troubled by symptoms – often stiffness, slowness of movement, or tremor. They may go on drug therapy at the time of diagnosis or, typically, within six to twelve months to relieve those symptoms.

In order for researchers and drug developers to test and ultimately find drugs that can slow the progression of the disease, they need to test those drugs in people who are not already on medications to alleviate symptoms and compare them to similar people taking a placebo. Currently there is no blood test or other biomarker to measure progression, so the most common and straightforward way for drug trials to judge progression is to observe signs and symptoms in people not receiving symptomatic medications such as levodopa, dopamine agonists, or other drugs that make symptoms less apparent.

Dr. Robert Hauser, Director of the Parkinson’s Disease and Movement Disorders Center at the University of South Florida in Tampa, urges people early in the course of their disease to enter a clinical trial as soon as they receive a PD diagnosis and before they go on medication. The longer that they can be observed before taking a potential disease-modifying medication, the greater the ability of researchers to detect changes, or in the case of a drug in development, if successful, not to see changes. However, patients who can go up to a year without medication are in short supply, in part because patients often wait to seek medical help until they want medication. As Dr. Hauser wrote in a medical publication a few years ago, “… why see a doctor when you don’t need treatment?”

But the answer is because people very early in the course of their disease are vital to finding drugs that can slow progression. Dr. Hauser terms the critical period of about one year between the time of first motor symptoms appearing to initiating symptomatic therapy the “Golden Year” for participation in disease modifying clinical trials. So, he wrote, “It is critical that care providers and patients don’t unknowingly waste this golden year.” In this episode he lays out the problem, has messages for patients and providers, and tells how such a system of referral to entry into clinical trials can work.

Released: July 13, 2021

Alpha-synuclein is a protein in the human brain that is linked with the development of Parkinson’s disease. An important scientific paper came out in September 2017 describing how some common drugs, already approved by the Food and Drug Administration for other purposes, may lower the production of alpha-synuclein – and potentially protect against Parkinson’s. Dr. David K. Simon, Director of the Parkinson's Disease and Movement Disorders Center at Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston, a Parkinson’s Foundation Center of Excellence, describes what the researchers did and what they found.

Released: November 21, 2017

Mindfulness is a mental state in which one focuses his or her awareness on the present moment, whether that focus is on the mind, body, or surroundings. In this therapeutic technique, one works towards calmly accepting feelings, thoughts, and bodily sensations in a non-judgmental way with the goal of achieving a state of alertness through a focused relaxation.

The practice of mindfulness can be learned in a relatively short time through in-person sessions or even online. It can lead to benefits for both the mind and body, helping to reduce anxiety and depression, encouraging acceptance of emotions, and producing better adaptive reactions to difficult situations. With Parkinson’s disease, it may also help with movement and stiffness. In this podcast episode, Jordan Staenberg, a doctor of occupational therapy and a certified yoga therapist at the Barrow Neurological Institute’s Muhammad Ali Parkinson Center in Phoenix, Arizona, a Parkinson’s Foundation Center of Excellence, elaborates on what mindfulness means, how one can learn to practice it, and its benefits.

Released: May 5, 2020