Parkinson's Foundation: Better Lives. Together.
Call Our HELPLINE: 1-800-4PD-INFO (473-4636)

El Parkinson’s Foundation presentó su primer simposio en Puerto Rico

Click Here For English Claudia Martínez, MD, la coordinadora de alcance hispano del Muhammad Ali Parkinson Center en Phoenix, AZ, parte del grupo de Centros de Excelencia de Parkinson’s Foundation, no se detuvo a pensar en aceptar la propuesta de ser parte del comité logístico de la primera conferencia de la fundación en el Caribe. Ella sabía lo importante que sería esta conferencia para la comunidad y el impacto masivo que dejaría.

El objetivo de la conferencia fue escuchar a la comunidad de Parkinson en Puerto Rico y entender sus necesidades. El evento también quiso crear fuertes vínculos de apoyo entre las personas con el Parkinson y las diferentes organizaciones locales que brindan apoyo. Era fundamental que la comunidad pudiera acceder la información y los recursos claves para tener una mejor calidad de vida.

La primera actividad del comité fue contactar a las organizaciones de Parkinson y a los diferentes líderes y representantes de la comunidad de Parkinson en Puerto Rico. La idea era encontrar conferencistas y profesionales de la salud hispanohablantes que ya entendieron a los retos y dificultades de las familias y los pacientes en la comunidad.

Semanas antes de que la conferencia se diera a cabo, el huracán María destruyo Puerto Rico. Los 3.3 millones de habitantes de la isla se vieron afectados por los hechos. La Parkinson’s Foundation trató de tener comunicación inmediata con los miembros del comité y sus familiares; muchos de ellos perdieron su casa y decidieron irse del país mientras la infraestructura era reconstruida.

Mientras que la isla se recuperaba del huracán de categoría 4, el comité decidió elegir una nueva fecha e implementar una estrategia diferente. La doctora Martínez entendía la magnitud de la situación. “Sabíamos que esto sería un gran reto, pero decidimos continuar porque ahora más que nuca Puerto Rico nos necesitaba.”

Clarissa Martínez-Rubio, PhD, directora de investigaciones y centros de excelencia de la Parkinson’s Foundation quedó atónita a la situación y dijo: “Cuando llegábamos a Puerto Rico el 28 de abril, vimos de primera mano la gran necesidad que tenía la comunidad de Parkinson. Fue increíble ver como las personas unieron y, sin importar las circunstancias, dieron lo mejor de sí para llegar a la conferencia.”

Los cuidadores, las personas con el Parkinson y los especialistas de la salud llegaron a la sala de conferencias para la bienvenida por parte de la Parkinson’s Foundation y el comité organizador. Allí recibieron una bolsa con libros y otros recursos que les ayudarían a entender mejor la información de la conferencia. Todos estaban dispuestos a participar y aprender desde el comienzo hasta el final.

Los 250 participantes quedaron en completo silencio cuando el primer conferencista empezó a hablar. El doctor Ramón Rodríguez, desde UCF health, quien nació en Puerto Rico, y el doctor Ángel Viñuela, Dorado, Puerto Rico, dos especialistas en neurología enfocados en la enfermedad del Parkinson explicaron con claridad las diferentes etapas de la enfermedad.

Clarissa Martínez-Rubio hizo un énfasis en los recursos y servicios bilingües que la Parkinson’s Foundation brinda: la línea gratuita de ayuda, libros educativos y el sitio web entre otros. La doctora Martínez resaltó la importancia de que los pacientes estén constantemente activos con su cuidado individual y el de su comunidad.

Durante el almuerzo los pacientes y sus familias disfrutaron de un concierto. Al otro lado de la sala los profesionales de la salud tenían una sección de entrenamiento sobre la hipotensión ortostática neurogénica con el doctor Fernando Cubillos, director de programas de investigación de la Parkinson’s Foundation.

La terapeuta física Betsaida Cruz y la terapeuta del lenguaje Leslie Ledee informaron la audiencia sobre el papel del ejercicio y el impacto positivo de las terapias para personas con la enfermedad del Parkinson.  Juntas guiaron audiencia por una serie de ejercicios que les ayudaría a tener un mejor entendimiento sobre la importancia de la terapia del lenguaje y probar ejercicios nuevos.

Alfredo Ruiz, un líder reconocido de la comunidad y además un paciente de la enfermedad del Parkinson, cerró la serie de conferencias con un testimonio inspirador. Alfredo pedaleó en su bicicleta estática mientras se dirigía a la audiencia y contaba su historia de empoderamiento y crecimiento personal. Alfredo no solo motivó a los espectadores, sino que también les hizo ver la conexión entre la pasión, la persistencia y el empoderamiento.

Aura Jiménez se refirió al comité, diciendo: "Han hecho un esfuerzo titánico que agradecemos y aplaudimos".

La doctora Martínez-Rubio tuvo la oportunidad de compartir experiencias con pacientes, familiares y expertos de la salud, diciendo: “Todos se acercaron a mí con gratitud. Estaban inmensamente agradecidos porque sintieron que de una forma u otra les dimos esperanza”. La doctora Martínez estaba satisfecha con los resultados que tuvieron y sobre todo resaltó la actitud tan positiva de los asistentes. “La energía en el salón era poderosa y tuve la oportunidad de sentir como las personas se sentían comprometidas y motivadas para continuar trabajando por su salud y su calidad de vida”.

Iris Ortiz se sentía privilegiada por haber asistido a la conferencia y resaltando: “Gracias por orientarnos sobre la enfermedad de Párkinson, fue exitosa la actividad. Nos enseñaron que hay esperanza para los pacientes con esta condición. Gracias, muchas gracias por dedicar su tiempo en desarrollar actividades educativas para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes".

Didi Alice Fatmagul expresó su profundo agradecimiento, diciendo: "Estuve hoy en la actividad y fue todo un éxito... felicidades al equipo tan capacitado. Los espero de nuevo".

La conferencia fue posible gracias a la generosidad de Lundbeck y Abbvie.

Category: 
Raise Awareness
Date: 
Thursday, July 19, 2018
mail icon

Subscribe to get the latest news on treatments, research and other updates.